Erika Preisig, presidenta de Lifecircle, asociación suiza que defiende el llamado ‘suicidio asistido’, señala que en esta práctica «el enfermo habla con los familiares, con los amigos, para decirles ‘me iré en unas semanas'»
El envejecimiento de la población, el encarecimiento de la sanidad, la crisis económica y el incremento del laicismo en nuestras sociedades abren la puerta a un debate ineludible: ante una enfermedad incurable que degrada nuestro cuerpo, ¿por qué no elegir el momento del adiós? En Suiza existen asociaciones que defienden el Suicidio Asistido (SA), también llamado Muerte Voluntaria Asistida (MVA), y que dedican sus esfuerzos a ayudar a morir digna y voluntariamente a quienes así lo necesiten, sean nacionales o extranjeros.
Entre dichas asociaciones se encuentran Dignitas, Exit y Lifecircle, presidida por Erika Preisig en la ciudad de Basel desde noviembre de 2011. La doctora Preisig nos recibe amable y cordialmente. Es una mujer diminuta, delgada y fibrosa, cuya edad es difícil de precisar. Comparte la casa con dos ancianos, un hombre y una mujer, en régimen de comunidad. Nos acomodamos en un mirador amplio y acristalado con vistas al jardín delantero.
¿Quién puede ser miembro adherente de Lifecircle?
Todo el que lo desee. Es incluso mejor ser adherente sin tener ninguna enfermedad, antes de tenerla.
¿Quiénes pueden solicitar la ayuda de Lifecircle para una muerte voluntaria asistida?
La situación más fácil es cuando hay una enfermedad terminal y el miembro adherente que solicita la ayuda va a morir en unos días o semanas. Esto está muy aceptado en Suiza. Para las otras enfermedades como la esclerosis en placas, el Parkinson, la demencia, la enfermedad de Charcot… Enfermedades progresivas neurológicas, cuyo progresivo deterioro puede durar meses o semanas, es preciso avalar que el paciente está sufriendo mucho, pero es más difícil para la asociación aceptarlos, aunque podemos hacerlo.
Las personas que solicitan los servicios de Lifecircle (LC) desde el extranjero, ¿cuánto tiempo tienen que ser miembros de la asociación para poder ser ayudados?
Tanto tiempo como sea posible, mejor dos o tres años antes. Pero las personas no piensan en la muerte hasta que están enfermas, por lo que tenemos muchos adherentes del extranjero que están muy enfermos y deciden venir solo en el momento en el que ven que ninguna terapia funciona, y es ya muy tarde. Se hacen socios puede que un mes o dos antes de solicitar morir, y para nosotros es difícil esta situación porque debemos probar que él ha pensado en esa posibilidad desde mucho tiempo antes. No es suficiente, por ejemplo, que vuestro marido muera y digáis: “yo no quiero estar sola, quiero morir”. Debéis pensar en la situación de terminar con vuestra vida desde tiempo atrás. Es importante que sea así.
¿Cuál sería la diferencia entre la Muerte Voluntaria Asistida (MVA) y el Suicidio asistido (SA)?
Es lo mismo, la MVA es un SA. El suicidio para mí es otra cosa, los suicidios son agresivos, brutales, crean problemas a otras personas que después deben hacerse cargo de todo. La muerte asistida es como un suicidio pero completamente distinto, porque no se da problemas a nadie. El enfermo habla con los familiares, con los amigos, para decirles ‘me iré en unas semanas’. El suicidio es un acto de agresividad hacia sí mismo, mientras que la muerte voluntaria asistida es un acto de amor hacia los familiares y hacia los amigos, a quienes se les respeta y no se les causa ningún ‘shock’, y de estos hacia el que se marcha, al que acompañan a partir.
En el documental, Sortie de Sécours, se entrevista a un enfermo de esclerosis en placas que querría morir más tarde, pero que debe hacerlo antes de perder su capacidad de discernimiento para poder ser ayudado, restándole voluntariamente así tiempo a su vida. Esta es una cuestión espinosa de la cual él mismo tiene conciencia y se lamenta.
Morir demasiado pronto. Es preciso perder alguna semana o mes de vida para tomar la decisión voluntariamente, es así. Es así…
Pero es una pena…
Sí, es una pena, pero por otro lado es el único modo de saber verdaderamente qué ha deseado esa persona.
Sin embargo, Lifecircle ayuda a sus socios a la redacción de las llamadas Directivas anticipadas -lo que España sería parecido al testamento vital-, que son particulares para cada uno. En estas Directivas, ¿es posible que el enfermo muestre su voluntad de morir en el momento en el cual él o ella pierda definitivamente la conciencia?
No, esto incumpliría la ley de Suiza. Es muy importante redactar las directivas anticipadas antes incluso de una enfermedad grave, pero es necesario el pleno discernimiento para ayudar a alguien a morir.
Esto es un problema para el enfermo.
Sí, es un problema. Si se pierde la conciencia no es posible solicitar la muerte asistida en Suiza. Pero yo estoy contenta de que la normativa exija que las personas tengan que ser conscientes hasta el último momento. La eutanasia, tal y como sucede en Bélgica, no la deseo. Con la eutanasia activa se mata a alguien que no es capaz de discernimiento, que no sabemos qué quiere en ese preciso momento; por eso no estoy de acuerdo. Quiero que las personas decidan conscientemente que quieren morir en ese momento exacto. En Suiza, si se pierde la consciencia o la capacidad de discernimiento se puede realizar la sedación terminal, no la muerte asistida. La sedación terminal quiere decir que se administra al enfermo morfina y Dormicum, provocándole un coma artificial a partir del cual va a morir en unos días. En la muerte asistida se muere en ese mismo momento, cuando el paciente lo quiere, rodeado de los familiares y de los amigos. En la sedación terminal, por el contrario, el paciente está inconsciente, no bebe ni come, y en unos días muere, en un estado de coma donde no sufrirá. En Suiza existen estas dos posibilidades, y esto está bien, según mi opinión.
En los documentales sobre muerte asistida las personas están conscientes y son todavía autónomas en el momento de morir. Si en las Directivas Anticipadas se especificara claramente el momento en que se desearía morir, estas personas podrían hacerlo unos meses después. Es una exigencia de la ley que exige el pleno discernimiento en el momento mismo de la muerte asistida.
Es difícil porque si no hay discernimiento sería matar activamente a alguien que no tiene conciencia. He reflexionado mucho al respecto. Yo no quiero matar a alguien que no tiene conciencia. Yo ayudo a alguien que tiene que hacerlo él mismo. Quizás si fuera mi paciente y hubiera hablado muchas veces con él de su deseo de morir. Pero ni siquiera en ese caso…
Sin embargo unas directivas anticipadas pormenorizadas, donde se exprese la voluntad de morir, por ejemplo, cuando se pierda la conciencia, serían la forma de que quien desea morir no tenga que hacerlo un tiempo antes de esa misma pérdida.
Cuando pensamos qué enfermedad produce la muerte cuando eres joven, pensamos en el cáncer y las enfermedades neurológicas. Si tengo 80 años, como mi padre decía, no es preciso estar triste al decir adiós, sino hacer una fiesta. Se puede decir, he vivido mucho tiempo en la tierra, en plena forma, ahora yo le cedo algún día, o alguna semana, a la muerte. Parto un poco antes pero me voy cuando lo deseo. Es preciso verlo de este modo.
Es preciso perder…
Sí, es difícil dejar partir a alguien que no está muy enfermo pero que dice tengo 84 años, y el balance es este: quiero partir.
¿Cuántos médicos suizos están dispuestos a ayudar a morir?
Exit contará con 30 médicos, Dignitas no sé exactamente, pienso que sobre 18, y nosotros tenemos cuatro. Son pocos, aunque en Suiza se da la paradoja de que los médicos toman ellos mismos el fármaco para morir cuando les llega el momento, pero no la dan a los otros.
¿Por qué piensa que existe todavía esta resistencia a aceptar la autodeterminación entre los médicos?
Es a causa del juramento hipocrático que es muy viejo y habría que reformularlo. Los médicos tienen que ayudar a morir por fuera de ese juramento. Está presente también la formación sobre que la labor de un médico es ayudar a vivir, y cuando alguien no quiere vivir los médicos tienen la impresión de que es una vergüenza para ellos ayudarle a morir, no aceptan el final de la vida. Por que, puede ser, tengo la impresión de que son omnipotentes, por lo que es muy difícil para ellos aceptar que no pueden hacer nada y, entonces … hacen demasiado.
Además de la documentación exigida al enfermo que solicita la MVA, antes de ayudar a morir, Lifecircle realiza dos entrevistas médicas en las cuales puede rechazar o aceptar la solicitud de ayuda. ¿Qué características evalúan los médicos de la asociación en estas dos entrevistas?
Lo primero es que el enfermo sea capaz de discernimiento. Luego se evalúa que la voluntad de morir sea estable; después, quien solicita la MVA tiene que hacerse acompañar por otra persona cercana. Otro requisito es padecer una enfermedad incurable. En el caso de que esté diagnosticado de una enfermedad mental tiene que ser revisado previamente por un psiquiatra. Me gustaría ayudar a personas con enfermedades psiquiátricas, pero todavía no encontramos psiquiatras que quieran evaluarlas, por lo que no podemos hacerlo con garantías.
¿Cuáles son las circunstancias por las que puede ser rechazada una demanda de MVA efectuada a Lifecircle?, ¿cuántos casos han tenido ustedes?
La más frecuente es la incapacidad de discernimiento o pérdida de conciencia; de carecer de ella se rechaza la demanda. Algunas veces las personas vienen demasiado tarde. En otras ocasiones el rechazo está justificado, por ejemplo, en la enfermedad de esclerosis en placas, que es muy grave cuando se sufre una crisis, durante la que puedes quedar tetrapléjico, pero que, tras la terapia, puedes volver a andar y a moverte.
Una mujer de California solicitó nuestra ayuda aquejada de esclerosis en placas. Estaba muy grave, tetrapléjica. Pero cuando, tres meses después, vino para efectuar la muerte asistida era ya tan autónoma como tú o como yo. Tanto que le pregunté: ¿dónde está la paciente? Y cuando me dijo que era ella, le aseguré que no podía ayudarla a morir, aunque ella quería hacerlo. La rechacé porque con la esclerosis en placas podía vivir muy bien durante un tiempo. Ella estaba furiosa. Volvió a California y, unos meses después, me dijo que estaba muy contenta (Erika sonríe), había encontrado a un hombre que la hacía feliz y se encontraba muy bien. Ocho años después continúa en buen estado y dice que querrá morir cuando no pueda mover las manos.
¿Cuántos casos de rechazo estima que puede haber?
En Dignitas sería el 10% (la doctora Preisig trabajó anteriormente en esta asociación), en Lifecircle rechazamos los casos psiquiátricos, que hay muchos, pero las enfermedades físicas rara vez.
Sin embargo, sí rechazamos a una mujer de 94 años que había vivido seis años mal atendida en una residencia, y quería morir. Es un caso interesante. Cuando se puso en contacto con nosotros le pregunté si había informado a su único hijo de su intención, y me dijo que lo había hecho, pero cuando llegó a Suiza me confesó que no le había informado, que se encontraba de viaje alrededor del mundo, que volvería en una semana y que esperaba estar muerta para entonces. Esto nos daba muchos problemas, por lo que yo quise saber cómo reaccionaría su hijo ante su decisión. La señora no quería darme su teléfono, pero finalmente me facilitó el de su nuera, que afirmó que a su marido le impresionaría mucho la muerte de su madre, y me dio el teléfono de dos nietos que vivían a tres horas de Basel, en Chamonix, para que consultara su opinión. Les telefoneé, ellos querían mucho a su abuela, y querían venir a buscarla (Erika no puede reprimir de nuevo la sonrisa recordando este episodio). La anciana estaba furiosa, jamás he visto a una mujer tan furiosa y tan fuerte. No podía casi andar, pero su cabeza seguía fuerte. Los nietos llegaron en tres horas y ella estaba muy enfadada. “¿Qué hacen aquí?, ¡son estúpidos!, ¡marchaos!”, les gritaba. Ellos le prometieron ayudarla a morir aunque su padre no aceptara y, entonces, ella se calmó. Se quedó tres días con sus nietos y volvió a Londres cuando su hijo regresó de su viaje.
Cinco días después regresó con toda su familia para la muerte asistida. Todos estaban de acuerdo con ella. Yo le había rechazado por no informar a los familiares, y estoy extremadamente contenta de haberlo hecho. Para la familia fue hermoso. Murió rodeada de sus nietos, de su hijo y de su nuera; los nietos le cogían la mano, cada uno a un lado, como un triángulo. Y el hijo abrió la llave de percusión y tomó la mano de sus hijos. Lloraron. El hijo les dijo: “Sed fuertes hijos míos”, fue precioso.
Una persona extranjera que viaja a Suiza sola, ¿puede solicitar un asistente de su asociación para estar acompañado antes de la muerte asistida, durante el proceso previo a morir?
La persona tiene que estar aquí tres días antes del día fijado para la MVA con objeto de realizar las entrevistas previas. Le pedimos que venga acompañado con alguien que le conozca, pues las autoridades suizas tienen miedo de que la persona que quiere morir no sea la misma que figura en el pasaporte. Eso no sucede nunca. ¿Quién quiere morir con la identidad de otro? Es algo estúpido. Pero las autoridades necesitan que haya alguien que testimonie después de la muerte que el difunto es quien dice ser. Y por eso no se puede venir solo, aunque tenemos muchos casos de gente que quiere hacerlo.
Si hemos reflexionado bien, es casi imposible que una persona no tenga amigos de confianza para hablar de ese deseo. Pero comprendo que haya gente que quiera morir solo; la muerte es algo muy privado. En ese caso, quien le acompaña se queda en el hotel y luego identifica al difunto a las autoridades.
En Dignitas el 50% de personas venían solas. Nosotros trabajamos desde hace 3 años y no hay tantos casos, solo el 10%, y hemos tenido algún problema con la autoridad. Además, pasar solos los últimos tres días es duro, según nos dicen, porque el tiempo pasa muy lento y la espera se hace larga.
Para mí la muerte asistida más hermosa es la que se hace rodeada de amigos. Una persona vino acompañada de doce amigos de todas partes del mundo, gentes que hablaban lenguas diferentes. Algunos no se conocían entre sí. Estuvieron tres días en un hotel para conocerse. La amiga común, quien solicitó su MVA, quería que todos cantaran una canción mientras moría, pero no sabían todos la misma canción. Ella era budista, y se me ocurrió que los budistas pronuncian: Om. Le dije, ¿por qué no lo hacemos juntos?, y fue formidable. La rodearon con las manos cogidas y comenzaron a pronunciar Om, y continuaron así hasta su muerte. Tenía 57 años, y un cáncer de sangre con metástasis.
¿Tiene LC relaciones con otras asociaciones españolas?
No conozco ninguna asociación española.
En España el Parlamento vasco solicitó este pasado verano despenalizar el suicidio asistido, ¿piensa que es el momento de que la sociedad empiece a reflexionar sobre el tema?
Sí, el caso de Vincent Lambert (tetrapléjico, desde 2008 en estado vegetativo, cuya esposa solicitó la autorización para retirarle los medios que lo mantienen artificialmente con vida, obteniendo finalmente la autorización del Tribunal europeo de Derechos Humanos, en contra de la opinión de los padres del enfermo) refleja este cambio de mentalidad. La Comisión europea ha dicho sí a su muerte.
En Alemania hay grupos que luchan por la eutanasia activa, yo lo comprendo pero no estoy preparada todavía para practicar la eutanasia activa. Yo me pregunto que si luchando por la eutanasia activa levantará a la gente en contra porque evoca demasiado a miles de muertes en el nazismo alemán. La muerte voluntaria asistida es muy diferente porque exige el discernimiento. Aunque hubiera documentos previos a la eutanasia, firmados delante de notario, donde se expresara la voluntad de morir cuando se perdiese la conciencia, habría millones de personas que demandarían esa muerte. Además se puede generar, por dinero, un fenómeno de mafia detrás de la eutanasia activa, incluso los notarios pueden ser corrompidos y pagados por familiares sin escrúpulos. Mientras que en la muerte voluntaria asistida es la persona misma que quiere morir quien se da muerte, es importante esta decisión y esta voluntad de morir hasta el final.