“Es la única foto que tengo con Michel”, dice Nathalie Gueirard Debernardi, de 58 años. La única que tiene a mano, aclara. Este jueves 8 de abril se debate en el parlamento francés una ley que despenalizaría y regularía la eutanasia, pero ella está confinada en Normandía, como el resto de Francia a causa del coronavirus, en una residencia que no es la suya habitual. El debate llega al país galo tan solo unas semanas después de que la ley de eutanasia se haya aprobado en España.
En la foto aparece ella junto a su marido, fallecido en 2013 tras haber sido diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2011. “Era el primer verano de Michel en silla de ruedas, nueve meses después de que le diagnosticasen la enfermedad. Estábamos en Córcega, donde ambos teníamos antepasados”, cuenta Nathalie a Newtral.es.
Seis meses después “tenía ambas piernas afectadas, sus brazos comenzaron a debilitarse, ya no tenía fuerzas para darse la vuelta solo en la cama ni para lavarse”, recuerda Nathalie. Los dos años que transcurrieron entre el diagnóstico y la muerte, Nathalie interrumpió su actividad profesional para estar con Michel, que dejó de valerse por sí mismo: “Fueron dos años en los que me dediqué a cuidarle”, cuenta. “Él, que era médico, sabía que la enfermedad iba a ser devastadora, por eso dijo que quería una muerte digna”, afirma.
Pero en Francia no era legal (ni es todavía) la eutanasia ni el suicidio asistido. Así que contactaron con una clínica suiza. La idea era viajar al país para poder recibir una muerte asistida sin dolor ni sufrimiento. Pero para cuando iniciaron el proceso, Michel no podía viajar: “Era demasiado tarde para él, su condición física era demasiado débil. Murió asfixiado tres meses después. Ni siquiera pudimos elegir cómo despedirnos”.
En 2014, Nathalie decidió iniciar una petición en Change.org para reclamar la legalización de la eutanasia y del suicidio asistido, una cuestión que debaten precisamente este jueves la cámara de diputados de la Asamblea Nacional de Francia. Se votará si la proposición de ley, planteada por el diputado socialista Olivier Falorni, sigue adelante tras debatir las enmiendas realizadas.
Michel y Anne, Nathalie y Marie
En el camino, Nathalie encontró a Marie Godard, de 68 años, una escritora franco canadiense afincada en Francia que en 2017 inició su propia petición en Change.org. Marie había conocido años atrás, en 2012, a Anne Bert en un festival literario de Francia. En 2015, Anne fue diagnosticada también con ELA, como el marido de Nathalie. “Anne me llamó por teléfono y me lo contó. Estaba devastada. Dijo: ‘No voy a llegar hasta el final porque es impensable para mí estar encerrada en mi cuerpo, sin poder comunicarme, no quiero vivir así. Voy a hacer todo lo posible para ir a Bélgica’, me dijo”, cuenta Marie a Newtral.es. En el país belga, Anne murió en octubre de 2017, “lejos de los suyos”.
A raíz de esto, Marie comenzó su campaña a través de Change.org, como una forma de dar continuidad “a la lucha que había emprendido Anne”: “Esto me hizo involucrarme aún más, pero yo ya venía de estar muy concienciada con la defensa de la eutanasia: tuve que cuidar de mis padres, de los dos, cuando estaban muriendo. Aquello me hizo pensar mucho sobre cómo quería que fuese el final de mi vida. Fue el primer paso que di en esa dirección, en la batalla por la muerte digna”.
Nathalie y Marie unieron sus peticiones. En 2018, acudieron al Consejo Económico y Social de Francia (CESE) para defender su causa legislativa y juntas lograron medio millón de firmas. “Para legitimarlas, juntas fundamos una asociación. Me volqué muchísimo en la defensa de la ley que se discute este jueves, pero tuve que desvincularme porque me rompí. Recibía cientos de e-mails a diario de gente que me preguntaba cómo morir o pidiéndome que les ayudase a morir. Pero esa no era la finalidad para la que había sido creada la asociación, y al final escuchar todas esas historias cada día era muy doloroso”, explica Marie.
Ellas, junto a otros familiares, pacientes y activistas a favor de la eutanasia, se han reunido y han asesorado a los diputados (Olivier Falorni, Sylvia Pinel, Jeanine Dubié y Stéphane Claireaux) que han promovido la proposición de ley registrada en la Asamblea Nacional de Francia que se debate este 8 de abril. Según la encuesta del Instituto Francés de Opinión Pública (IFOP) de 2018, un 89% de la población estaba a favor de legalizar el suicidio asistido y/o la eutanasia: el suicidio asistido, un 18%; la eutanasia, un 47%; y ambas de forma conjunta, un 24%.
La eutanasia y Francia: el caso de Vincent Lambert
En el camino por la despenalización y regulación de la muerte digna también hay nombres como el de Vincent Lambert. Enfermero de profesión, Vincent sufrió un accidente de tráfico en 2008, con 42 años, que le dejó tetrapléjico. En 2014, el equipo médico declaró que estaba en estado vegetativo, pero no fue hasta julio de 2019 cuando el hospital inició el protocolo para retirarle la alimentación e hidratación artificiales.
Parte de la familia de Vincent —su esposa, sus hermanos y su sobrino— defendían que se detuviera el tratamiento porque Vincent no habría querido vivir así, mientras los padres del afectado abogaban por lo contrario. “Fue uno de los casos más paradigmáticos en torno al debate sobre la muerte digna”, explica a Newtral.es Jacqueline Jencquel, vicepresidenta de la Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad (ADMD) en Francia.
El sobrino de Vincent, Françoise Lambert, reconoce en conversación con Newtral.es que el caso de su tío fue lo que le llevó a ser un abogado especializado en muerte digna: “Yo estaba todavía estudiando la carrera cuando esto ocurrió, por lo que, inevitablemente, fui interesándome por el tema”.
En su opinión, la actual ley Claeys-Leonetti “es un despropósito”: “Establece que solo los médicos están facultados para declarar que un paciente está al final de la vida, la única condición por la que pueden someter a un paciente a una sedación profunda y continua hasta la muerte”. Para François Lambert, esto le otorga “un poder desmesurado a los médicos sobre las vidas de los pacientes”. Le preocupa, sin embargo, que si se aprueba la ley de eutanasia en Francia, el poder que tienen los facultativos no se minimice, sino que “sea para decidir quién accede o no a este derecho”.
Según explica el abogado y sobrino de Vincent Lambert, “la proposición de ley se equivoca al permitir que sean pacientes con enfermedades psiquiátricas los que pueden pedir la eutanasia o el suicidio asistido”.
3.000 enmiendas a la proposición de ley
Jacqueline Jencquel, de ADMD, explica que la ley “legalizaría la eutanasia y el suicidio asistido pero solo en casos de enfermedad incurable y de sufrimiento intolerable que sean físicos o psíquicos”. Además, acabaría con la dinámica establecida por la ley Claeys-Leonetti: “Será el paciente el que decide cuándo ha llegado al final de su vida, no al contrario. Atendiendo a determinadas circunstancias, claro”, añade.
Jencquel asegura que este 8 de abril “es una fecha histórica tras 40 años luchando por esta ley”: “Ha habido otros intentos antes, pero no habían salido adelante. Esta vez se consiguió una votación en la Comisión de Asuntos Sociales de la Asamblea Nacional”.
Sin embargo, la sesión parlamentaria está llena de incertidumbre. Como explica la vicepresidenta de ADMD, “unos pocos diputados contrarios a la eutanasia han puesto 3.000 enmiendas para intentar sobrepasar el tiempo límite y que no se pueda votar la ley”. Enmiendas, añade Jencquel, tales como “cambiar comas o añadir mayúsculas”: “Todas y cada una deben ser debatidas. La idea es saturar el debate porque si no se discute todo hasta el final antes de medianoche, no se puede votar el mismo día, impidiendo su aprobación”.
Por ello, tal y como informa el medio francés Le Monde, el pasado domingo, 270 diputados franceses a favor del proyecto legislativo firmaron una columna publicada en Le Journal du Dimanche en la que escribían: “No se debe obstaculizar ni el debate ni la votación”. Mientras, Nathalie Gueirard trata de mantenerse optimista: “Necesito pensar que 40 años de lucha por esta ley, es decir, 40 años de sufrimiento como el de mi marido, son suficientes para que los políticos nos escuchen. Ojalá Francia sea como España muy pronto”.
