«Así como los derechos que no se conocen no se ejercen, los derechos que no se reclaman se pierden»

 El artículo 1.1 de la Ley General de Sanidad establece que su objeto es la regulación general de todas las acciones que permitan hacer efectivo el derecho a la protección de la salud reconocido en el artículo 43 y concordantes de la Constitución.

Posteriormente, en enero de 2000 nuestro país suscribió el denominado Convenio de Oviedo que dio lugar a la conocida como Ley de Autonomía del paciente, Ley 41/2002, de 14 noviembre que configura la situación actual de los derechos del paciente en nuestro país. Dicha legislación de ámbito estatal se complementa por las distintas leyes de ámbito autonómico que desarrollan esta materia.

Continuamos nuestra entrevista con el Dr. Montes para analizar con cierto detalle los derechos del paciente en relación con el final de la vida.

Diario Progresista.- En este contexto legal ¿Qué es exactamente el Consentimiento Informado?

Dr. Luis Montes.- El consentimiento informado es el requisito imprescindible, la condición sine qua non, para que pueda realizarse cualquier actuación en el ámbito sanitario. Lo establecía ya la LGS y luego, el Convenio de Oviedo que dio lugar a nuestra Ley Básica de Autonomía del Paciente. Es la esencia, la piedra angular del cambio de paradigma en las relaciones médico-paciente. Ahora es el paciente quien consiente o rechaza, quien toma las decisiones que le afectan. El médico tiene la misión importantísima de explicar adecuada y verazmente la situación y plantear alternativas. Con esta información, el paciente es quien toma sus decisiones y el médico tiene la obligación de respetarlas por más que no las comparta, porque la moral del profesional no está por encima de la del paciente.

Esta es la previsión legal, otra cosa es que la profesión médica en su conjunto haya interiorizado este cambio de paradigma. De hecho, en muchas ocasiones, el documento de consentimiento que debería ser la garantía de que se han hecho las cosas bien en cuanto a la información, termina por ser un trámite burocrático que el paciente interpreta como una salvaguarda para el médico en lugar de la garantía de que es él quien controla su proceso de salud.

dP.- ¿Qué papel juega la información en la correcta aplicación de este derecho?

LM.- Como es fácil comprender, la información es absolutamente básica para que el consentimiento sea verdaderamente libre. Si no hay información o es incorrecta el paciente puede tomar una decisión que no habría tomado de estar informado verazmente. Pondré dos ejemplos: si a una persona se le dice que tiene una “ulcerita” en el estómago y que tiene que operarse, cuando en realidad tiene un cáncer, puede muy bien decidir que no se opera y marcharse a su casa con los papeles para la cirugía y no volver al médico porque sabe que hoy en día las úlceras se curan con medicinas. La desinformación le llevará a rechazar un tratamiento que podía haberle salvado la vida. El caso contrario es mucho más frecuente aún: cuando a un paciente se le oculta que la quimioterapia que se le ofrece no tiene ninguna posibilidad de curar su cáncer porque está en una fase avanzada e incurable, acepta pasar por esa quimio porque cree que tiene posibilidades de curación. Hay estudios que muestran cómo más de la mitad de enfermos que mueren durante la quimioterapia ignoraban que era sólo paliativa, que no tenía posibilidad ni intención curativa. Lo que no podremos saber nunca es cuántos de ellos habrían rechazado esa quimioterapia, y lo que lleva consigo, de haber sabido la verdad.

La realidad es que la información médica es la más importante asignatura pendiente de los médicos. Es complicada y uno se enfrenta a ella sin formación específica. Los médicos no están preparados en general para trasmitir malas noticias. Por eso suelen aceptar sin rechistar la petición de la familia de que se le oculte al enfermo; lo que se llama “conspiración de silencio” entre familia y médico.

dP.- ¿Puede el paciente renunciar a iniciar un tratamiento, o suspenderlo una vez iniciado, aunque ello conduzca a la muerte?

LM.- Desde luego. El consentimiento es reversible y puede retirarse en cualquier momento, incluso una vez iniciado el procedimiento. Respecto a las consecuencias de retirar o no dar inicialmente el consentimiento, la ley no establece ninguna condición. Cuando Inmaculada Echeverría pidió que se le retirase el respirador, la Junta de Andalucía se aseguró legalmente de que estaba en su derecho y procedió a retirarlo y a permitir la muerte de Inmaculada. Este es un claro contrasentido de nuestra legislación: es moralmente aceptado, incluso por la deontología médica oficial, no hacer o dejar de hacer algo que mantiene la vida pero no se puede pedir que se le ponga fin… No es fácil entenderlo.

dP.- ¿Está el ejercicio de este derecho de renuncia al tratamiento supeditado al tipo de enfermedad o a la fase en la que esta se encuentre o al criterio médico?

LM.- No; ya digo que no hay condiciones y añado que no se necesita dar ninguna explicación. Se retira o niega el consentimiento en ejercicio de la autonomía personal y ese derecho no requiere ser argumentado de ningún modo. La única excepción al derecho a rechazar un tratamiento es la garantía del bien común. Si uno tiene una enfermedad contagiosa que supone un riesgo de salud pública no puede negarse a un tratamiento; así lo dice la ley aunque en mi opinión, no sería descabellado pensar que en realidad la única restricción de libertad para el enfermo que estaría sustentada jurídicamente sería su aislamiento para evitar el contagio. No sé qué diría un tribunal ante un “caso difícil” como ése. En todo caso, la LBAP establece esa limitación al consentimiento que valora más el derecho general, el bien común, que el derecho particular.

LM.- Pues el consentimiento del paciente es tan capital en la práctica médica que las leyes han previsto y garantizado que el paciente siempre tenga voz y pueda decidir. Cuando tiene capacidad para hacerlo, que es la mayoría de casos, directa y personalmente. Cuando no tiene capacidad, bien mediante las previsiones previas en lo que se conoce como testamento vital, o bien mediante el consentimiento por representación. La LBAP establece que en caso de incapacidad el consentimiento corresponde a las “personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho” si no es que existe un representante legal, bien por disposición judicial en caso de haberse declarado judicialmente la incapacidad o por nombramiento directo del paciente en su testamento vital. Lo que en ningún caso prevé la ley es que las decisiones las tome el médico si existe alguien del entorno del paciente. El médico sólo puede actuar según su criterio, cuando no hay posibilidad de obtener consentimiento, existe riesgo vital y sólo está facultado para realizar aquellas actuaciones imprescindibles para el mantenimiento de la vida y debe retirarlas si, cuando sea posible el consentimiento directo o representado, no se otorga éste.

dP.- En el caso de pérdida de la capacidad de decisión del paciente. ¿Pueden los familiares tomar una decisión vinculante para el médico respecto de la supresión o no iniciación de un tratamiento?

LM.- Pues la verdad es que el consentimiento por representación no está bien regulado en nuestro país. La LBAP deja la representación en manos de la familia, así en conjunto, y muchas veces no hay acuerdo entre los familiares. En ausencia de acuerdo, el médico percibe más seguridad jurídica si hace caso al pariente “conservacionista” y se decantará por hacer cosas y más cosas para mantenerlo vivo. Pero es que en las leyes autonómicas, la representación cuando el paciente no ha nombrado representante, está resuelta de manera diferente en cada Comunidad; en algunas hay una prelación entre los familiares a favor del cónyuge o pareja y, sucesivamente, de los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado, al de más edad y en algunas, concretamente en Galicia y Aragón, después del cónyuge o pareja de hecho, no es el hijo de más edad sino quien lo haya cuidado porque se entiende que el cuidador está más al tanto de los deseos del paciente.

Y para contestar concretamente la pregunta: sí, efectivamente, los representantes están facultados por la ley para tomar decisiones tan vinculantes para el médico como las del propio paciente. Si se diera el caso de que, a juicio del médico, la decisión adoptada por los representantes no fuera en interés del enfermo, tendría que ponerlo en consideración del juez y éste, salvo evidencia de que la voluntad del paciente fuera diferente, tiene que hacer cumplir la ley que prohíbe actuar sin consentimiento.

dP.- La retirada de tratamientos en la fase agónica del enfermo terminal, por ejemplo la insulina en enfermos con diabetes o la heparina en enfermos afectados de trombosis venosa, u otros, ¿es paliativa, es eutanásica o bien es una decisión que evita el encarnizamiento terapéutico y representa el ejercicio de un derecho que debemos exigir?

LM.- Es sobre todo una acción de sentido común. Me explicaré: en situación de agonía o preagonía, cualquier fármaco o medida terapéutica cuya finalidad no sea proporcionar confort al paciente, es absurda. No hay ninguna indicación médica para seguir administrando medidas como las que nombra, que sirven para evitar problemas de salud, ya que el paciente está literalmente muriéndose y no hay ya salud que preservar. Retirar esas medidas no es hacer eutanasia; es limitación del esfuerzo terapéutico, que es una acción médica correcta y exigible. Lo contrario, mantener medidas que no pueden revertir la situación, es el encarnizamiento, que prolonga sin sentido una etapa de sufrimiento y que, además, consume recursos innecesariamente.

dP.- ¿En el caso de las denominadas medidas de sostén vital, tales como respirador mecánico, alimentación forzada mediante sonda nasogástrica, hidratación por sueros etc, tiene el enfermo o sus familiares, en caso de pérdida de la capacidad de decisión de este, la última palabra?

LM.- Mire, algunos médicos tienen tendencia a convertir los debates éticos en asuntos técnicos para así apropiarse de las decisiones que no les competen. Un ejemplo típico es la renuncia a la alimentación artificial. Dicen esos médicos que en efecto, el paciente tiene derecho legal a renunciar a tratamientos pero (aquí lo convierte en asunto técnico de su competencia) la alimentación no es un tratamiento sino un cuidado básico como el aseo y que los cuidados básicos no son renunciables. Pues bien, la realidad es que ni siquiera hay que entrar a discutir si es tratamiento o cuidado porque la ley es muy clara estableciendo que “toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado”. Ninguna distinción entre tratamiento, cuidado o método diagnóstico: toda actuación; incluso permanecer ingresado en un centro.

Me reitero: una actuación médica, cualquier actuación, no sólo tratamientos, requiere el previo consentimiento del enfermo si está capaz y consciente (lo que en estas fases finales no es frecuente) o de sus representantes, generalmente los familiares. La ley prohíbe actuar sin consentimiento directo o representado cuando no es posible el directo.

Otra cosa es, y es importante aclararlo a las personas no familiarizadas con el tema, que muy frecuentemente, el médico “fundamentalista” ejerce una presión indecente sobre los familiares y llega incluso a la amenaza y coacción: “¿es que quiere matarlo de hambre y sed? Mi ética profesional no me lo permite. Si insisten en matarlo les denunciaré al juez…” Ante estas presiones la familia termina cediendo y firmando un consentimiento que es todo menos libre y voluntario. Los derechos, como recordaba usted al principio, hay que pelearlos.

dP.- ¿La exigencia del paciente o sus familiares de limitar el esfuerzo terapéutico conlleva el abandono del paciente a un final sin cuidados médicos?

LM.- No, claro que no. La limitación del esfuerzo terapéutico no es el abandono terapéutico. La limitación supone la retirada o no inicio de medidas cuya única pretensión es mantener una vida sin posibilidades razonables de recuperación. E insisto: sin posibilidades razonables; que algunos creen en los milagros pero no hay argumento para mantener tratamientos sin más opción que el milagro. Por el contrario, el abandono terapéutico constituye un delito de lesiones por omisión y es una práctica incompatible con la deontología médica a la que tanto se recurre en ocasiones para oponerse al derecho del paciente. El alivio del sufrimiento es una obligación no sólo ética, también legal, de cualquier médico. La primera y máxima obligación en esta fase final pero incluso en general. Toda actuación médica debe ir encaminada a aliviar el sufrimiento y a eliminarlo si es posible, como ocurre en situaciones de terminalidad.

dP.- ¿Qué es el Testamento Vital y de qué modo contribuye a hacer prevalecer la decisión del paciente en situaciones de enfermedad terminal?

LM.- Lo que coloquialmente se conoce como Testamento Vital recibe varias denominaciones según Comunidades Autónomas, la LBAP lo denomina Instrucciones Previas pero en algunos sitios se denomina Voluntades Anticipadas. Se denomine como se denomine, el TV es el instrumento previsto por la ley para que toda persona pueda seguir ejerciendo su autonomía de decisión incluso cuando ya no se tiene capacidad de decidir. Cuando uno goza de esa capacidad deja por escrito las medidas y cuidados que desea y, muy importante, los que no desea, para cuando no sea capaz de expresar su voluntad. También sobre el destino que quiere para sur órganos y cuerpo una vez fallecido.

Me parece importante resaltar que es un instrumento muy valioso pero no el único instrumento. En ausencia de TV, la decisión está a cargo de los representantes, generalmente la familia.

dP.- ¿Es fácilmente accesible el ejercicio de este derecho?

LM.- Pues, sinceramente, no demasiado. En general diría que hay más salvaguardas legales para otorgar un TV válido que para el testamento económico que vale con un documento escrito de propia mano sin necesidad de testigos siquiera. Para decir que no queremos encarnizamiento se requieren más cautelas.

Hay variaciones autonómicas pero en general existen tres formas de otorgar (hacer) el TV: ante testigos, ante un notario o ante el encargado del correspondiente registro autonómico.

Respecto a la facilidad o dificultad para hacerlo hay muchas diferencias geográficas. Incluso con gobiernos del mismo partido, el PP, es más difícil hacerlo en Madrid que en La Comunidad Valenciana o en Castilla y León.

Mi consejo es que quien esté interesado en el TV, entre en nuestra página web (www.eutanasia.ws) y encontrará en la columna de la izquierda una pestaña de Testamento Vital que le lleva a la información detallada por autonomías.

dP.- ¿En qué medida el Testamento Vital obliga al médico o a las instituciones hospitalarias?

LM.- La LBAP es clara en este sentido y el médico y la institución están obligados a cumplir cualquier disposición que no sea contraria al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», o cuando la situación no se corresponda con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. El problema está en la supeditación a la “lex artis” porque esta no la definen los médicos en su conjunto sino unas instituciones, los Colegios de Médicos, que tienen poca o nula representación real. Cuando una familia se encuentra con un médico que se remite a la “lex artis” para negarse a cumplir con una disposición del testamento vital o, en su ausencia, una decisión por representación, mi consejo es que se pongan en contacto inmediato con nuestra Asociación para contrastar el caso. En nuestro teléfono 91 369 17 46 les daremos la información pertinente.

Una cosa más: se puede y se debe, si esa es la voluntad de la persona, dejar dicho que “si para cuando sea la ocasión de aplicar estas instrucciones existe una ley que regule la eutanasia, quiero que se me aplique”. Aunque en el momento de redactar el TV la eutanasia no sea legal y por tanto no se esté obligado a cumplir esa disposición, se evita tener que reformar el TV el día que se apruebe una ley de eutanasia en España.

dP.- ¿Quién vela por el correcto cumplimento de lo establecido en el Testamento Vital del paciente?

LM.- Si se ha nombrado uno, el representante es quien vela porque se cumpla la voluntad del enfermo. Tiene además la potestad de decidir en su nombre cuando la situación de hecho no está prevista en el TV y así se salva esa reserva que he comentado respecto a la obligación de cumplirlo.

Si no hay representante nombrado, lo que no es aconsejable en absoluto, es la familia, bien en su conjunto, bien según el orden de prelación cuando está previsto por la ley autonómica.

dP.- ¿Se facilita desde las Administraciones Públicas la información necesaria para que la ciudadanía conozca su derecho a otorgar Testamento Vital?

LM.- Pues con toda rotundidad hay que decir que no. La Administración suele incumplir su obligación legal de informar a la población sobre sus derechos y este caso no es una excepción. En algunas Comunidades parece que sea algo clandestino. Hasta hace poco, si usted escribía “testamento vital”, que es como lo conoce todo el mundo, en el buscador de la página web de la Consejería de Sanidad de Madrid por ejemplo, le respondía que no había resultados de la búsqueda.

Da la impresión de que se introdujo el TV en nuestra legislación por imperativo europeo pero no ha habido una clara decisión política de convertirlo en una herramienta de decisión que pudiera haber sacado a miles de personas en situaciones de incapacidad de tratamientos e internamientos que no deseaban. Por otra parte, manteniéndolo casi en secreto, se consigue que sea sólo una minoría quien lo otorga y así pueden afirmar que la gente no estamos interesado en estos temas.

Antes le remitía a nuestra página web para obtener información detallada por Comunidad sobre el TV; le propongo que intente hacer eso mismo en la página del Ministerio de Sanidad… será un esfuerzo inútil.

dP.- ¿Qué papel juega la objeción de conciencia del médico, en relación a lo establecido por el ciudadano en su Testamento Vital?

LM.- Lo primero que tengo que decir es que la objeción de conciencia no está reconocida en nuestra Constitución como un derecho salvo en el caso del servicio militar. Digo yo que si los constituyentes hubieran querido extender el derecho a otras situaciones, habrían tenido muy fácil expresarlo del mismo modo. Algunos quieren deducir ese presunto derecho a incumplir las leyes por razones de conciencia del artículo 10 de la CE que protege “el libre desarrollo de la personalidad” y pretenden no sólo que es un derecho sino un derecho fundamental. Lo cierto es que las sentencias sobre objeción de conciencia de profesores, centros y padres de alumnos sobre la asignatura de Educación para la Ciudadanía o de funcionarios judiciales, incluso jueces, negándose a celebrar matrimonios entre personas del mismo sexo han sido denegatorias de tal derecho.

En el caso de los médicos, hasta la regulación actual del aborto, no había ninguna previsión sobre la objeción de conciencia y la situación era, si se me permite la expresión, de “barra libre”. Está claro que si a uno se le permite negarse a una de sus actividades profesionales sin ninguna penalización, la consecuencia es la desatención de dicha obligación. Hay que recordar que la objeción al servicio militar obligaba a una prestación sustitutoria que era más larga que la mili y que había que pasa por un tribunal que determinaba si la objeción era seria u oportunista. Algunos tienen muy poca memoria.

Pues, dicho esto, el cumplimiento de las disposiciones del TV no tiene prevista en la Ley Básica de Autonomía la negativa por objeción de conciencia. Entre otras razones porque las disposiciones no pueden ser contrarias a la ley ni a la “lex artis”. Sin embargo, algunas CCAA como Madrid reconocen tal presunto derecho si bien obliga al centro a organizar la asistencia para que otro aplique esas disposiciones. Lo que no aclara la ley madrileña es qué pasa si uno vive en un pueblo, quiere morir en su casa y el único médico del pueblo se declara objetor a suspender la alimentación o a sedar al enfermo porque cree en la sacralidad de la vida.

dP.- ¿Cómo deben actuar el paciente o sus familiares en el caso de que el médico o la institución hospitalaria intenten imponer su criterio por encima del criterio del paciente o de sus familiares?

LM.- En general los problemas se plantean con los familiares, aunque todavía recientemente se ha dado un caso en Guadalajara en que ha hecho falta el auto de un juez obligando al médico a cumplir la voluntad de un paciente consciente y con plena capacidad que rechazaba las transfusiones de sangre. Cuando un médico actúa como he comentado antes, en plan despótico como si su criterio pudiera imponerse al del paciente o sus representantes, lo primero que debe hacer una familia es asesorarse de cuáles son sus derechos. Le remito nuevamente a nuestra Asociación. Una vez confirmado su derecho, lo que suele ser la regla, hay que mostrarse firme con ese profesional, pedir el cambio de médico al jefe de la unidad asistencial o al propio director del centro. Presentar una queja en el Servicio de Atención al Usuario o incluso acudir al juzgado de guardia. Nuestra experiencia acumulada es que cuando un médico fundamentalista se encuentra con una clara determinación familiar conocedora de sus derechos, suele recular y pasarle la papeleta a otro colega. Por eso dedicamos una gran parte de nuestra actividad a la pedagogía de derechos entre la ciudadanía. El conocimiento es poder.

dP.- ¿Son infrecuentes estas situaciones?

LM.- No, en absoluto infrecuentes. Es cierto que si se diera en un caso de cada mil ya sería demasiado porque son situaciones inexcusables pero es que se dan con bastante frecuencia; no en la mayoría de los casos porque en general los médicos son gente razonable que no tienen interés en ponérselo crudo a un moribundo o a su familia. Lo que pasa es que una minoría de médicos, esos que llamo “fundamentalistas”, son capaces de hacer mucho daño.

Le diré una cosa: en la última encuesta del CIS sobre la asistencia al final de la vida, el 52% de los encuestados manifestaba haber asistido en su entorno cercano al menos a una muerte entre sufrimiento inaceptable. Es evidente que, de haber conocido sus derechos, la cifra podría haber sido infinitamente menor.

A mi juicio, que en la España del siglo XXI, la mitad de las muertes sean malas muertes es inaceptable. En la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente trabajamos cada día por cambiar esa situación. Y lo hacemos con nuestros propios recursos, las cuotas de nuestros asociados. No tenemos ninguna subvención ni ayuda oficial a pesar de que, como le digo, una buena parte de nuestra actividad se dedica a suplir la información y pedagogía de los derechos, cosa que deberían hacer las Administraciones Públicas.