El lento avance de la muerte digna en España

“Las iniciativas legislativas deben ir acompañadas de estrategias multidisciplinares que favorezcan los cambios en la práctica clínica y en la motivación de los profesionales de la salud para asegurar una muerte con dignidad”. Es la conclusión a la que ha llegado un estudio realizado en Andalucía y que ha sido publicado recientemente en la revista International Journal of Palliative Nursing.

Los autores han analizado la aplicación real de las medidas y procedimientos recogidos en la Ley de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte de 2010 La situación apenas varía entre antes y después de su entrada en vigor, concluyen.



Los autores del estudio – Impacto del marco legal en la calidad de los cuidados al final de la vida y en la muerte– son enfermeros y enfermeras de la provincia de Málaga. El grupo, dirigido por Juana María Sepúlveda, ha tomado como referencia muestras de pacientes que fallecieron tras una enfermedad terminal, debido al cáncer o a cualquier otro proceso crónico, en el Hospital Costa del Sol de Málaga, en 2009 y en 2011. Han analizado qué medidas se adoptaron en cada caso y las han comparado. Así, el estudio revela que aspectos determinantes en el proceso de la muerte, como el informar al paciente de su situación, permitir que el paciente decida qué tratamientos quiere que se le apliquen, la medición diaria del dolor del paciente, la prescripción de analgésicos, la limitación del tratamiento o la sedación paliativa se aplicaban en la misma medida que antes de que se aprobara la ley.



La investigación reconoce que sería positivo hacer estudio con un mayor recorrido de la ley, pero advierte de que los cambios no llegarán si no se mejoran las estrategias y se fomenta la colaboración de los profesionales sanitarios y de las familias de los pacientes.



La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía asegura que el debate sobre el derecho a una muerte digna “se ha llevado a los entornos más cotidianos, a las conversaciones de las familias, a las necesidades de una ciudadanía que crece en madurez democrática”. Fuentes del departamento explican que se está mejorando la formación de los profesionales. En este sentido, la Consejería ha editado una guía de Planificación Anticipada de Decisiones, que recoge “los conocimientos, las pautas y las prácticas”, y que está dirigida a los profesionales y también a los pacientes y sus familias. En la Junta destacan que Andalucía es la primera autonomía que se ha dotado de un Plan del Dolor y que cuenta con Comités de Ética Asistencial. Están en todos los hospitales y constituyen “una línea de consulta directa con los profesionales ante situaciones de conflicto ético”.

Necesaria pedagogía

El presidente de la Asociación derecho a Morir Dignamente (DMD), Luis Montes, insiste en que la formación y la difusión es fundamental para que este tipo de leyes no se quede en negro sobre blanco. “Tras la ley, hay que hacer pedagogía, a parte de poner los recursos necesarios”, asegura. “En general, en España, ni los profesionales ni los pacientes conocen sus derechos”, lamenta. DMD, con 40.000 socios de toda España, aplaude la ley andaluza. No obstante, reclama que se vaya más allá. “Si se hace bien, en cinco o seis años, en Andalucía se morirá de la mejor manera posible”, asegura Montes.



Junto a Andalucía, Aragón y Navarra también tienen leyes propias que regulan la muerte digna. Aprobadas un año después, en 2011, en estos casos, las normas prácticamente no se han desarrollado. Euskadi, Canarias, Galicia y Baleares están tramitando leyes similares. De todos modos, tampoco las autonomías pueden ir mucho más allá, recuerda Montes, ya que las únicas competencias que tienen en este ámbito es particularizar los derechos que el marco jurídico estatal establece, que en este caso, lo recoge la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002.

Derogar el artículo 143 del Código Penal

“Lo que el Gobierno tiene que hacer es derogar el artículo 143 del Código Penal”, insiste Montes. El que fuera anestesista y coordinador del servicio de urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid) lleva años defendiendo el derecho de las personas a morir sin dolor y con dignidad. Él mismo sufrió las consecuencias de un insuficiente desarrollo normativo de la atención médica en los procesos de muerte terminal. “Están mareando la perdiz”, asegura al referirse a la indefinición de los diferentes gobiernos estatales al respecto. Tal y como están las cosas, en la práctica, la calidad de la muerte depende de un galimatías de voluntades, creencias, supuestos, situaciones y decisiones.



Como su nombre indica, la Ley de Autonomía del Paciente establece el derecho del enfermo a decidir sobre su propia vida. La teoría, por tanto, dice que si por, ejemplo, un enfermo terminal decide que no quiere que le mantengan con vida con un respirador, se respete su opinión. Pero, ¿qué pasa cuando la persona está inconsciente y no dejó escritas sus últimas voluntades en un testamento vital? Por otra parte, ¿qué pasa cuando una persona tiene los días contados y aunque ya inconsciente sigue sufriendo? Desconectar la máquina o no, aplicar sedación paliativa o no son decisiones en las que entran en juego aspectos morales, éticos e ideológicos de los profesionales y de sus familias.

A eso hay que añadirle que el Código Penal castiga al “que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar”.



En 2011, el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero promovió en el Congreso una ley estatal sobre muerte digna. Pero se adelantaron las elecciones y todo cayó en saco roto. Así las cosas, concluye Montes, “en España, se muere con más o menos sufrimiento dependiendo del médico que nos asista”.

Habitación de un hospital. Tomasz Sienicki, Wikimedia Commons.