Dejar la muerte por escrito

La Junta abrirá en 2013 nuevos puntos para firmar el documento, que ya tienen 3.700 personas, quienes han expresado qué pautas médicas deben aplicarles a la hora de fallecer

El Consejo Nacional de la Orden de Médicos de Francia expresó recientemente, por primera vez, su apoyo a permitir la eutanasia en casos excepcionales y cuando los pacientes hayan hecho pedidos persistentes, lúcidos y reiterados. Según expertos en Bioética como el médico granadino Pablo Simón, la eutanasia es una actuación en la que un profesional sanitario produce la muerte de un paciente, inyectándole una medicación que acaba con su vida, porque aquel se lo pide de manera expresa, informada y reiterada, ya que experimenta un sufrimiento que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo mediante cuidados paliativos. La Organización Médica Colegial Española y otras instituciones consideran sin embargo que la eutanasia es siempre deontológicamente condenable.

Cuando se abre ese debate en el país vecino, la Consejería de Salud de Andalucía ha hecho público que ampliará a 52 el número de puntos para registrar el testamento vital en la comunidad, donde hasta el momento solo había ocho espacios de atención, uno por delegación provincial de Salud.

Los nuevos mostradores estarán operativos en el segundo trimestre de 2013. Y se prevé que Granada pasará a tener siete: hospital Virgen de las Nieves, Clínico, Motril, Baza, Guadix y Loja, además del ya existente. La ley de muerte digna de Andalucía (2010), que dejaba fuera la eutanasia y el suicidio asistido, quería reforzar la realización de testamentos vitales en esta región y en esa línea se enmarca el reciente anuncio.

En ese documento las personas dejan constancia de qué actuaciones, dentro de la legalidad vigente, quieren que se tomen llegado el momento de su muerte, siempre y cuando no puedan manifestarlo por sí mismos. Granada cuenta con casi 3.700 ciudadanos que han firmado esa declaración y encabeza la tasa media de inscripciones acumuladas en Andalucía, en mayores de 18 años. A finales de 2012, la media autonómica era de 3,41 por 1.000 habitantes. Pero Granada y Málaga la superaban con 4,82 y 4,62, respectivamente. Por detrás se situaban Sevilla (3,09), Almería y Cádiz (3,00 y 2,94) y por último Córdoba, Jaén y Huelva (2,89, 2,32 y 2,13). En números absolutos, los granadinos son los más activos a la hora de decidir sobre su final detrás de Málaga (6.120 expedientes) y Sevilla (4.792).

«Cuando mi padre terminó de morir de un cáncer en el hospital San Juan de Dios de Madrid, llegué al trabajo y realicé mi testamento vital, para que me pusieran sedación a tope cuando fuera necesario», explica J., un periodista granadino.

Según fuentes de la Delegación de Salud, las historias de ficción también determinan el número de altas. El registro aumentó considerablemente en el año 2004, tras la película ‘Mar adentro’, de Amenábar, en la que se narraba la vida del marinero Ramón Sampedro, que tras un accidente en su juventud quedó tetrapléjico y permaneció postrado en una cama cerca de 30 años, por lo que escogió morir dignamente. El filme ‘Million Dollar Baby’, de Clint Eastwood, también provocó un pico en las demandas tras narrar la historia de una joven boxeadora que quedó tetrapléjica.

Pero más allá de las películas, los datos arrojados por los granadinos desde mayo de 2004 hasta abril de 2012 son claros. El 91% de ellos considera que la capacidad de comunicarse y relacionarse con otras personas y la posibilidad de mantener una independencia funcional que les permita cierta autonomía en las actividades propias de la vida diaria son los criterios preferidos a tener en cuenta en la aplicación del testamento vital.

Solo el 49% quiere donar

No sufrir dolor intenso e invalidante es lo principal para el 90% de las personas;mientras que el 81% reclama la posibilidad de mantener una buena calidad de vida aunque suponga acortamiento. No prolongar la existencia en situaciones ya irreversibles, si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores es apoyado por el 79% de los que han escrito acerca de su encuentro con la parca, según el registro andaluz.

El 94% pide que se facilite a sus seres queridos y familiares acompañarle en el trance final si ellos así lo manifiestan. El 89% que se le proporcionen los tratamientos necesarios para paliar al máximo el dolor, sufrimiento o angustia extrema, aunque eso pueda acortar su expectativa de vida. Pero el 44% deja claro que sí le sean aplicadas las medidas de soporte vital, reanimación o cualquier otra con el fin de prolongar su supervivencia.

Una vez determinada su defunción, el 49% de los inscritos desea donar sus órganos para trasplantes y solo el 11% pide entregar el resto de su cuerpo para la investigación o para la enseñanza universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente.

Un estudio presentado en el Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia aportaba más luz: el 65% de los que hacen un testamento vital son mujeres. «Esto permite elaborar la hipótesis de que ellas se encargan en la mayoría de casos del cuidado de enfermos y eso influye», apostilla el experto en Bioética Pablo Simón, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública. El mismo texto arroja que el 56% de los que se inscriben en estos registros tienen estudios universitarios y en el 50% de casos el motivo que les llevó fue la existencia de una persona cercana con una enfermedad irreversible.

«Debemos tener en cuenta que la formación clásica de los médicos del siglo XX es considerar la muerte como un fracaso de la medicina. Ante eso, estamos en el camino de recuperar la importancia de los cuidados, cuando no hay posibilidades de mejoría. Siempre podremos acompañar a esa persona enferma procurando su mayor bienestar y el de sus familias», recalca Simón. Él apunta que la franja de edad más activa para dar el paso de cumplimentar el documento se concentra de los 45 a los 65 años.

Testigos de Jehová, activos

La implantación en Europa es irregular y en los países mediterráneos aún menor, no obstante Andalucía está en los niveles más avanzados de España. «En determinados grupos puede ser más elevado, como es el caso de los Testigos de Jehová, que rellenan el papel con más frecuencia para asegurarse de que no se vulneran sus principios en caso de sufrir una enfermedad que requiera una transfusión de sangre», ilustra Simón. El médico recuerda que desde final de 2012 la base de datos de pacientes andaluces que utilizan los doctores a diario –el Diraya– señala si un enfermo tiene o no el documento vital.

«Los doctores vamos teniendo algo más de formación pero todavía poca experiencia, las leyes son recientes y más aún la organización. Pero el 90% de los profesionales llegado el caso lo aplica y lo tilda de herramienta satisfactoria», se despide.

El documental ‘De muerte somos todos’, coordinado por Maite Cruz Piqueras, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, y realizado por Marina Pérez Trigueros, refleja a través de testimonios en primera persona cómo mueren los andaluces y qué opinión tienen familiares y personas cuidadoras sobre la atención al paciente al final de la vida. Aunque en general el entorno del fallecido valora positivamente la atención, el documental plantea una serie de demandas y aspectos: mejora de la comunicación entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios, reforzar elementos de intimidad de la persona, difundir y aclarar conceptos entre la ciudadanía relativos a las voluntades anticipadas o a la sedación paliativa. Queda un camino por andar.

Manuel Navarro realizó su testamento vital hace nueve años.:: IDEAL

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  • Manuel Navarro y Lise
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