La futura ley dará cobertura asistencial y jurídica a los pacientes terminales que deseen ser desconectados o aliviar su agonía mediante la sedación paliativa
Una ley del Parlamento de Andalucía dará cobertura jurídica y asistencial a los pacientes en estado terminal que opten por interrumpir los tratamientos que los mantienen con vida. Los enfermos podrán ser desconectados de un respirador. También se regulará la aplicación de la sedación paliativa. La voluntad de los pacientes prevalecerá por encima de cualquier otra consideración y el sistema sanitario garantizará que así sea, según explicó a Público María Jesús Montero, consejera andaluza de Salud (PSOE). En los casos en los que el paciente no tenga testamento vital y no pueda expresar con claridad su voluntad o exista alguna posibilidad de interpretación, decidirá un comité de ética.
Por primera vez en España, el Ejecutivo andaluz pondrá todo ello negro sobre blanco en una ley que pretende aprobar esta legislatura. La norma, que incluirá en el título las palabras "muerte digna", desarrollará íntegramente las competencias autonómicas previstas en el artículo 20 del Estatuto (aprobado por PSOE, PP e IU), que reza así: "Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte". El Estatut catalán tiene un artículo similar, recurrido por el PP ante el Constitucional.
Eutanasia sí, eutanasia no
El Gobierno andaluz sabe que las palabras en este asunto son muy delicadas. "Queremos aclarar la confusión que a veces existe porque todas las actuaciones, algunas de ellas muy distintas entre sí, se engloban bajo la palabra eutanasia. El debate se enriquecerá cuando diferenciemos entre eutanasia sí, eutanasia no", afirmó la consejera.La norma definirá cada una de las actuaciones clínicas, que Salud divide en seis. Dos fuera de la legislación, la eutanasia directa y el suicidio asistido, y otras cuatro dentro: la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo del tratamiento, la sedación paliativa y la desconexión en caso de fallecimiento (ver página 4).
La terminología de la Junta rehúye en todo momento la palabra eutanasia, que previsiblemente no estará en la ley. Sin embargo, el Consejo Consultivo de Andalucía no tiene esas prevenciones. En el dictamen (con un voto particular contrario) que avaló la retirada del respirador a Inmaculada Echevarría, quien murió tras la desconexión, consideró que ese caso y otros similares (que estarán incluidos en la futura norma) entran dentro de la categoría de "eutanasia pasiva", a la que el Consultivo definió así: "La adopción de comportamientos que impliquen la interrupción de tratamientos destinados a no prolongar la vida terminal". La mayoría de la doctrina la excluye de lo punible por el Código Penal.La ley, según Montero, médico de profesión, hará hincapié en que, si no existe testamento vital, se recabe el consentimiento informado del enfermo con todas las garantías y sin causarle sufrimiento.
Prohibir la obstinación médica
"Pretendemos prohibir además la obstinación terapéutica, lo que supondrá que la buena práctica clínica esté presidida por no someter al paciente a procedimientos y a técnicas que puedan suponerle una agonía prolongada en aquellos casos en los que no es posible mejorar su situación", aseguró Montero. El Gobierno andaluz pretende también con la norma dotar a los profesionales -con quienes quieren consensuar el contenido de la ley-de un marco que les evite ser tachados de estar llevando a cabo una mala praxis, como sucedió con la sedación paliativa en el caso del Hospital de Leganés, perseguido por las autoridades que generó inquietud entre los médicos.
La intención de Montero es también que la ley establezca que el lugar prioritario para recibir cuidados paliativos sea su domicilio. "Es un elemento fundamental para el buen morir", remachó la consejera.Los hospitales privados y religiosos podrán seguir actuando como hasta ahora. En estudio está si se va a permitir la objeción de conciencia a los facultativos de los centros públicos.
Casos opuestos
‘Caso Echevarría': una desconexión que será regulada
La futura ley andaluza regulará casos como el de Inmaculada Echevarría. Con distrofia muscular progresiva desde los 9 años, inmóvil desde los 30 e ingresada en el hospital granadino San Rafael, Echevarría pidió, a los 51 años, "una muerte digna" para "dejar atrás el dolor". Nueve años atrás, la paralización de la musculatura de la caja torácica había obligado a practicarle una traqueotomía y a conectarla a un respirador para mantenerla con vida. Ella pedía una inyección que le parase el corazón. Pero la ley no lo permitía, lo que generó una notable polémica social. Trasladada al hospital San Juan de Dios, dependiente del sistema público andaluz, murió tras ser desconectada. El Consejo Consultivo y el Consejo Ético no lo consideraron eutanasia activa, sino limitación del esfuerzo terapéutico (o rechazo del tratamiento).
‘Caso Sampedro’: el suicidio asistido sigue prohibido
Llevado al cine en la película ‘Mar adentro’, ganadora de un Oscar, el caso de Ramón Sampedro, tetrapléjico desde los 25 hasta los 55 años, edad de su muerte, contribuyó como ningún otro a trasladar a la sociedad el debate sobre el derecho a decidir las circunstancias de la propia muerte. Falleció por envenenamiento tras beber cianuro potásico, para lo cual tuvo que ser ayudado por una segunda persona. Los hechos fueron filmados por una cámara, con lo que Sampedro pretendía aclarar que no había más responsable que él. Una amiga, Ramona Maneiro, fue detenida en relación con los hechos y puesta en libertad por falta de pruebas. Maneiro admitió años después que ayudó a morir a su amigo. Casos de suicidio asistido como el de Sampedro quedarán fuera del ámbito de aplicación de la futura norma andaluza.
El Gobierno descarta generalizar la medida
Moncloa y la dirección del PSOE argumentan que "no es una demanda mayoritaria"
Ni está ni se la espera. El reconocimiento legal de la eutanasia, aunque sólo sea de carácter pasivo, no figura en el programa electoral del PSOE ni en los planes legislativos del Gobierno.
Así lo confirmaron ayer portavoces oficiales del Ejecutivo y de la dirección socialista. "No hay ninguna previsión de hacer extensiva a toda España la regulación que prepara la Junta de Andalucía", dijeron a Público.
Desde ambas instancias se recuerda que el Gobierno que preside José Luis Rodríguez Zapatero ya dio "un paso adelante" con la implantación, en la pasada legislatura, del testamento vital, con el que "se da solución a muchos casos". A pesar de esta afirmación, el Ejecutivo asegura no disponer aún de un dato global sobre el número de personas que se han acogido a esa posibilidad, que se registra en las administraciones autonómicas.
El PSOE incluyó en su programa electoral de 2004 el estudio de la posibilidad de regular la eutanasia: "Promoveremos la creación de una Comisión en el Congreso de los Diputados que permita debatir sobre el derecho a la eutanasia y a una muerte digna, los aspectos relativos a su despenalización, el derecho a recibir cuidados paliativos y el desarrollo de tratamientos de dolor". El compromiso se incumplió.
En el programa para las últimas elecciones generales se soslayó el asunto y se eliminó toda referencia. El argumento fue: "No es una demanda mayoritaria de la sociedad".
Desde el Gobierno y la dirección socialista se sostiene que "en este asunto, que tiene mucho que ver con la ética y la conciencia individual, hay que avanzar siempre de la mano de la sociedad y con el máximo consenso social".
"Rezo y digo: Dios mío, que sea mi último día"
María, de 86 años, vive atada a una botella de oxígeno; apenas se mueve.
"Cuando me dio la hemiplejia pesaba 59 kilos; de tanta cortisona y la neumonía, se me ha hinchado la cara, estoy como un globo, pero además las piernas, no tengo piernas de gorda, ni brazos, estoy como un pavo trufado. Que ahora te vas tú, que hasta las nueve y media no viene la señora, que a mí, por ejemplo, se me ocurre coger algo de encima de la mesa y no pueda, que no pueda ponerme de pie sola, que necesito ayuda, que no puedo ir al baño".
La que habla es María, una mujer malagueña de 86 años; la que escucha, Marina, su enfermera durante tres años. María no puede hacer casi nada por sí misma. Sufrió un un accidente cardiovascular, con complicaciones respiratorias, que le atan a una botella de oxígeno 12 horas al día, como mínimo, desde hace 10 años.
"Lo que me aterra es el dolor"
La conversación entre la paciente y la enfermera forma parte de un estudio cualitativo impulsado por el proyecto Innova del Servicio Andaluz de Salud, publicado en la revista de enfermería Index. A María no le da miedo la muerte, pero sí el dolor. Por eso llamó a Marina, para que le ayudara a poner por escrito cómo y dónde desea irse de este mundo.
"Una muerte digna es una muerte en la que te dejen tranquila; si es necesario estar sedada, pues estaré sedada. Que no me doy cuenta de las cosas, pues bueno, si dentro de media hora no me voy a dar cuenta de nada, qué más me da. Me aterra el dolor pero la muerte no me da miedo, el infierno esta aquí, y la muerte es un descanso maravilloso".
María no quiere más ingresos, ni más pruebas, ni más pinchazos en las venas. Sus manos están moradas: "Yo prefiero morirme antes que pasar… ¿sabes lo que duele?". Está sola. No tiene hijos. Está cansada. ¿Eutanasia? "Yo si hubiera un plebiscito para que se votara a favor o en contra de la eutanasia votaría a favor, para quien quiera. Si a mí me veis que ya no sirvo para nada, todo lo que se van a gastar en mí para reanimarme, en intentar curarme, que a lo mejor no voy a tener arreglo, le va a hacer falta para otra pobre chica que sea más joven y que le haga más falta que yo", dice.
Sus palabras demuestran que la fe no es incompatible con el derecho a morir dignamente. María, que se define como "muy católica y creyente", estudió en un colegio de monjas: "Yo morir en un hospital, nunca, eso es muy frío, y luego la losa abajo. No, de eso nada, aquí en mi casa. Me encantaría, y rezo todas las noches para que así sea. Siempre digo: Dios mío, que sea el último".
"La voluntad del paciente es lo primero"
Marina, enfermera, lamenta que se olvide preguntar a quien sufre en la cama.
Marina Gómez, la enfermera, está de acuerdo con María, con el derecho a la muerte digna, con el derecho a no alargar la vida cuando la agonía es más fuerte… Pero va más allá. "Somos los profesionales los que tenemos que inculcar que hay que morir dignamente, no podemos permitir que la gente muera llena de tubos; tenemos que cambiar y anteponer la voluntad del paciente a la del profesional", asevera.
Marina trabaja en Urgencias del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, en Málaga. Muchos de los pacientes que llegan allí -la mayoría ancianos- ven en el hospital su salvavidas. "Pero luego quieren irse, no quieren estar solos, rodeados de máquinas, no quieren sufrir", explica. A veces, es demasiado tarde: "Olvidamos preguntar qué quiere a quien está en la cama sufriendo".
Sabe que es duro y, por eso, casi todos los familiares optan por alargar la vida artificialmente, aun sabiendo que ya no hay nada que hacer. "Por eso recomiendo el testamento vital, para poder decidir en plenas facultades mentales". El mayor problema, según Marina, es que la sociedad y los propios profesionales no han asimilado aún que la muerte es parte de la vida. "Y por eso se tergiversó el caso de Leganés", añade.
Sobre la eutanasia, Marina también coincide con la opinión de María: "Uno puede tener sus creencias, pero es una decisión de cada uno, y el profesional debe respetarlo".
