Solo 286.000 personas han registrado sus voluntades médicas. Los expertos lo achacan a falta de información, trabas o tabúes con la muerte
El enfermero francés Vincent Lambert lleva 11 años tetrapléjico y en estado vegetativo, situación que él no desearía cuando estaba consciente, según argumenta su esposa, enfermera como él. Pero no firmó un testamento vital que aclare si en esas condiciones ha de ser mantenido con vida. Por lo tanto, Vincent permanece en el centro de un litigio judicial que enfrenta a sus padres, que quieren que siga viviendo, y a su esposa y otros familiares, que desean que le sea retirada la alimentación y la hidratación para que muera. El Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo acaba de dictaminar que se suspenda el aporte nutritivo. Los padres han apelado. Ocurra lo que ocurra, él no habrá decidido.
El testamento vital es esa hoja de ruta para que los médicos sepan cuando deben parar sus tratamientos. El sello que garantiza morir como se desea morir y un derecho regulado en España en 2002 por la Ley de Autonomía del Paciente. Casi dos décadas después no llegan ni a 300.000 las personas que han formalizado este documento, un nimio 0,6% de la población. ¿Cuáles son las razones para no planificar un tramo vital al que todos estamos abocados? Y más en una sociedad que se conmueve con casos recientes como el de María José Carrasco, la enferma de esclerosis múltiple a la que tuvo que ayudar a morir su esposo en la clandestinidad. Un país donde el derecho a la eutanasia está respaldado por una mayoría de la población. Hasta un 87% lo apoya, según una encuesta de este mes de abril realizada por Metroscopia.
Los expertos consultados lo achacan a varios factores. Desde el desconocimiento tanto ciudadano como de los profesionales de la sanidad sobre esa herramienta, fruto de un déficit de voluntad política en difundirla, hasta la negación cultural de la muerte. También citan la costumbre de confiar en la estructura familiar esas decisiones sobre nuestro final de la vida o que los requisitos para cursar el testamento vital (generalmente se necesitan testigos) disuaden de hacerlo. Incluso señalan que ese poder que esgrimen los ciudadanos sobre su vida en forma del testamento vital choca con la visión paternalista y omnipotente de algunos médicos.
“Yo creo que el fracaso del testamento vital estriba en que no hay demanda”, añade el presidente del Comité de Bioética de España, Federico de Montalvo, cuya tesis doctoral versó sobre este tema, “está claro que la ley fue por delante de la aspiración de los ciudadanos, que no reclaman este derecho y menos en una sociedad de consumo, vivencial, que se coloca de espaldas a la muerte. Se ha dejado de celebrar el Día de los Difuntos y lo hemos sustituido por Halloween. También tiene que ver con la secularización de la sociedad, en la que la muerte es solo el final”. El experto asegura que ni en países como Estados Unidos, donde aproximadamente un tercio de sus ciudadanos ha firmado este documento, ha calado. “Llevan trabajando muchísimo tiempo en ello y no se consigue extender”
La clave de ese fracaso, para otros implicados, estaría en la falta de información. “No se ha promocionado ni entre los ciudadanos ni entre los sanitarios”, dice el presidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) en Madrid, el médico Fernando Marín. Abundan en esa idea el médico y diputado socialista José Manuel Freire, impulsor de la ley de muerte digna de Madrid (nueve comunidades han aprobado normas similares) y la socia de DMD Soco Lizarraga, facultativa de atención primaria. “La verdad es que ninguna comunidad ha cumplido”, dice esta última
“Yo no tengo testamento vital, ni nadie de mi equipo y eso que trabajo en estos temas”, dice por su parte el médico de cuidados paliativos en el servicio de salud madrileño Antonio Sacristán, con 29 años de experiencia, “y es que confío en que mi mujer y mis hijos van a tomar las mejores decisiones para mí. Creo que a mucha gente le pasa eso. Que el peso de la familia en sociedades como la nuestra está supliendo al testamento vital”.
La mitad (52%) de los españoles con testamento vital, según el Registro Nacional de Instrucciones Previas, son personas mayores de 65 años, lo que puede suponer una preocupación mayor cuanto más cerca está la muerte. Más mujeres (60%) que hombres lo suscriben. “En mi experiencia, cuando viene un matrimonio a la consulta”, cuenta Lizarraga, con más de 30 años de ejercicio profesional, “son ellas las que preguntan, los maridos se quedan callados, como si no quisieran saber nada del asunto”. Las mujeres suelen asumir el papel de cuidadoras y por tanto, han vivido situaciones penosas por las que no desean pasar, asegura. «Otras registran el documento porque no quieren dar trabajo».
En el exiguo panorama de las instrucciones previas hay comunidades aventajadas, como Navarra, que con 12,1 testamentos por cada 1.000 habitantes dobla la media nacional, País Vasco (11,9) y Cataluña (11,2). En la cola, Extremadura (1,8) y Murcia (3). “¿Significa eso que los extremeños quieren saber menos de la muerte que los navarros?”, se pregunta Marín. “No es así, lo que pasa es que no hay información suficiente”.
La doctora Lizarraga ha tenido mucho que ver en el discreto triunfo navarro, que casi ha doblado entre 2016 y 2018 el número de testamentos vitales. “Creo que el éxito tiene que ver con la difusión a los pacientes y a los sanitarios y también con que se haya cambiado la ley de tal manera que para formalizar el documento ya no son necesarios dos testigos. Otra cosa que ha ayudado mucho es que se puede entregar en 55 de los 57 centros de salud navarros. Finalmente, que las trabajadoras sociales se han implicado muchísimo”.
El movimiento comenzó en el centro de salud donde ella trabaja, en el pueblo de Berriózar, cercano a Pamplona, que tiene adscritas 15.000 personas. “Pusimos carteles y folletos en las salas de espera. Cuando veíamos que alguien cogía uno, al entrar en consulta le invitábamos a obtener más información”, cuenta. Tanto el formulario de la comunidad como el de DMD estaban disponibles. Las trabajadoras sociales recogían las solicitudes sin necesidad de testigos y las trasladaban al registro. “Cuando reuníamos unas cuántas personas, organizábamos un taller de muerte digna y testamento vital, igual que hacemos un taller de espalda o de nutrición”.
Como ese centro de salud registraba tres veces más testamentos vitales, después formaron a los sanitarios del resto de los centros de salud navarros. “Además, otras dos personas y yo llevamos tres años haciendo bolos, como decimos, yendo a todos los sitios”. Charlas, cinefórum, jornadas en la universidad pública y en su caso impartir clases en Enfermería y Trabajo Social.
La médica cree que cuando se tiene acceso a la información, el tabú de la muerte retrocede. “En cuanto hay más conocimiento y se enteran, quieren hacerlo”, dice, “aquí la gente mayor lo llama ‘el papel’, y hablan con naturalidad de ello. Dicen, por ejemplo ‘pues mi vecina ya tiene el papel”
Madrid, con un 4,2 testamentos vitales registrados por cada 1.000 habitantes, se sitúa en los peores puestos del país. “He ido a preguntar en mi centro de salud como cualquier ciudadano y nadie sabía nada”, se escandaliza el diputado Freire. La norma contempla que se pueda tramitar e inscribir el documento en uno de cada tres centros de salud y también en hospitales públicos y privados. “Desgraciadamente no se ha hecho nada, no se ha informado a los médicos ni a la ciudadanía”, prosigue Freire, “se han limitado a editar un tríptico y lo han hecho este año”.
Fernando Marín cree que la enfermería de atención primaria sería crucial para informar a los ciudadanos, igual que las trabajadoras sociales lo han sido en Navarra. “Lo mismo que siguen el colesterol, la tensión, controlan la obesidad o las vacunaciones, tendrían que plantear el testamento vital a los pacientes”.
“El testamento vital debería de figurar en la historia clínica, que fuera lo primero que te preguntara el médico, igual que si fumas o qué medicación tomas”, dice Freire. Al menos en tres comunidades, Andalucía, País Vasco y Navarra, se incorporan las voluntades anticipadas al historial. “Además, es fundamental que el médico pueda consultarlo con rapidez desde cualquier sitio, porque de nada sirve tenerlo si llegas a las Urgencias de un hospital a muchos kilómetros de casa e inconsciente y allí no pueden saber que no quieres que te mantengan con vida si no vas a recuperarte”.
Tanto Marín como la doctora navarra creen finalmente que algunos médicos se resisten a dar pábulo a la voluntad de un paciente más empoderado. “Hay un sector de la profesión muy conservador que prefiere creer que es el facultativo quien debe decidir”, concluye el presidente de DMD Madrid.
