Fernando Marín (Granada, 1964), licenciado en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid, máster en cuidados paliativos por la Universidad Autónoma de Madrid, ha especializado su vida al concepto de poder morir dignamente.
Como vicepresidente de Derecho a Morir Dignamente, así como coordinador de la atención personalizada sobre decisiones al final de la vida, su prioridad va, no solo en el cuidado de paciente en sus últimos días, si no en ayudarle a saber cómo quiere ser su final. Este viernes, participa en el Congreso de Educación Médica que la ciudad de Santander acoge los días 12, 13 y 14 de septiembre, para hablar a los futuros estudiantes de la necesidad de una muerte digna.
Llevas toda tu vida profesional entregado a permitir a los pacientes morir dignamente. De hecho, hay un largo camino hasta la ley de eutanasia (2021) y la asociación (1984) de la que ahora eres vicepresidente. Hubo una asociación previa y luego os integrasteis en la misma. Quería saber cómo surgió en ti toda esta convicción de que una vida digna incluía una muerte digna. ¿Fue a través de tu experiencia laboral?
Sí, un poco por casualidad. Yo trabajaba en un programa de atención a personas con OVH y SIDA antes del 2000, en la época previa a la aparición de los nuevos fármacos que consiguieron que la enfermedad se cronificara. Muchas personas morían en casa, no tanto por convicción, sino porque en el hospital tampoco tenían sitio y también querían estar allí. Y descubrimos que, en casa, incluso en circunstancias muy adversas económicamente, de mucha precariedad, se podía morir bien. Y a partir de ahí fueron surgiendo peticiones de personas, algunas profesionales de la salud, que me llamaban porque querían que su padre o su madre pudieran morir en casa. A partir de ahí empecé a participar cada vez más en Derecho a Morir Dignamente y hasta hoy.
¿Qué fue lo que más costó de asimilar? Hemos pasado de una sociedad en la que prácticamente no había atención médica en condiciones para una gran parte de la población a que toda la vida se centró en los hospitales con la mejora de la Seguridad Social. ¿Costó que se compatibilizara ambas ideas, volver a casa a morir, pero con la dignidad médica?
Sí, es verdad que además coincide en la aparición de lo que sería una medicina paliativa, un enfoque paliativo de la situación irreversible. Cuando ya antes se decía pues no hay nada que hacer y ahora dicen sí, ahora están los paliativos, hay que atenderlo. Eso, a la vez, tiene que competir con la cierta seducción que produce la tecnología médica. Los titulares de los diarios, los avances evidentes, eso es innegable, a veces crean el espejismo de que todo se puede curar o de que uno puede llegar al final de la vida, a sus últimos minutos sin sufrir y esto es falso. La muerte está ahí, eso es evidente para todos y, a pesar de todos los avances, muchas veces se pasa muy mal. En las semanas o meses, a veces años, antes de morir o uno puede tener la desgracia, por consecuencia de unas secuelas, por ejemplo, Ramón San Pedro, de un accidente o de una enfermedad crónica lenta, tener una vida muy deteriorada que a esa persona ya no le compensa, prefiere morirse para liberarse de esa situación.
Como ves, hay un abanico de situaciones muy diferentes y es verdad que, poco a poco, ha mejorado muchísimo la asistencia, por ejemplo, la oncología, los nuevos tratamientos, las nuevas técnicas de imagen, pero la gente se sigue muriendo, lógicamente. También se ha desarrollado esa otra opción para cuando ya no hay tratamiento y la persona dice que ya no puede más.
«Los avances evidentes a veces crean el espejismo de que todo se puede curar o de que uno puede llegar al final de la vida, a sus últimos minutos sin sufrir y esto es falso»
Precisamente mencionabas lo de los cuidados paliativos, esa sedación paliativa que en, muchos casos, además, con el desconocimiento se confunde con la eutanasia. A veces cuesta mucho que se aplique esta sedación en condiciones porque hay quienes creen que la línea es muy fina.
Sí, sí, sí, es verdad que la sedación paliativa se utiliza cuando una persona se está muriendo, pero se puede también utilizar antes de esa situación cuando la persona tiene un sufrimiento que considera intolerable y que tú no puedes remediar de ninguna manera. Es lo que llaman la angustia psicosocial, existencial, y, entonces, en esos contextos, la diferencia con la eutanasia consiste, únicamente, en una cuestión de dosis y de tipo de fármacos. Es decir, la sedación no provoca la muerte de forma inmediata como si hace el Propofol, que es un barbitúrico, que provoca la muerte fulminante en cuestión de minutos, mientras que la sedación no. La sedación te duerme mientras que tú te mueres. ¿Y por qué? Te mueres de forma natural por la enfermedad, y esta es, como ves, todo es sutil. Entonces, conviene aclararlo para que los profesionales no tengan pegas en dormir a las personas cuando están en la fase de últimos días. Y si, ante la hipótesis de que se puede adelantar la muerte un poquito, pues decir, no importa, porque una eutanasia requiere otro procedimiento, otro planteamiento, y, además, lo que nos importa no es eso, sino que esta persona no sufra, puesto que tenemos la certeza de que en cualquier caso se va a morir.
«No importa si se adelanta un poco una muerte que es inevitable, lo que nos importa es que esta persona no sufra»
Me imagino que, con la ley de Eutanasia, se haya conseguido igual evitar esta resistencia que había, Antes, quizá, incluso podría haber miedo a las posibles consecuencias para el sanitario, para el médico. ¿Era ese temor o había mucha cuestión ideológica?
Las dos cosas. Hay negaciones por cuestiones ideológicas, hay que tener en cuenta que cuando un profesional pues lleva 15 ó 20 años ejerciendo, a veces es difícil que cambie algunos de sus esquemas, porque su trabajo, su día a día, se fundamenta en esos conocimientos adquiridos y esos planteamientos. Entonces, en los años 60 ya se supone que se abandona el paternalismo y gracias a la autonomía del paciente, en el 2002 aparece una relación horizontal basada en que tú tienes que pedir permiso a la persona que está enferma para hacer cualquier cosa. Es el consentimiento informado. Bueno, todavía hay algunos profesionales que les cuesta entender esto porque se han formado de otra manera y eso lo tienen pues muy asumido.
Cuando tú estás en una UCI tomando decisiones continuamente, no te puedes permitir dudar de cada cosa que hagas. Entonces, a veces replantearte cosas cuesta. Hace mucho un oncólogo le decía a una hija que, por su experiencia de 30 años, era mejor no decirle la verdad a su madre. Esto es una barbaridad. Esto está fuera de lugar, pero estaba bien visto en los 60, porque entonces se pensaba que podía ser más perjudicial para la persona saberlo, pero hoy en día se sabe, además, que ni siquiera es verdad. Entonces, con la ley de eutanasia se ha aclarado mucho qué es la prestación de ayuda para morir, qué es provocar la muerte de forma necesaria y directa, que es lo que dice la ley, y el resto no lo es.
¿Hay comunidades en las que esto es más complicado?
No, no hay comunidades en las que haya más sedaciones que otras. Sí hay comunidades, por ejemplo, Cataluña, que, desde hace muchos años, puso en marcha un programa de cuidados paliativos que es muy bueno, es una referencia en todo el mundo. Por ejemplo, La Rioja o Cantabria tienen un 100% de cobertura, pero porque son muy pequeñas y tienen poblaciones más manejables. Pero Andalucía no. Andalucía está mal. Podríamos resumir en que todavía te van a tratar mejor o peor en el sentido de que te vas a acceder a una sedación paliativa dependiendo del médico que te toque, más que del territorio en el que vivas. Y yo diría que probablemente te va a ir mejor en la asociación pública que en la privada también.
Fíjate, un poco el contraste. Estaba pensando en el aborto, en lo que cuesta en muchas comunidades, por ejemplo, Navarra, donde está denunciado que el 100% del personal sanitario es objetor de conciencia y es casi imposible aplicarle la sanidad pública.
Es una diferencia muy importante. Hay que tener en cuenta que los profesionales que están autorizados para realizar intervenciones voluntarias de embarazo o abortos son muy pocos, porque son solo los especialistas en ginecología y obstetricia. Y la eutanasia la puede hacer cualquiera, cualquiera que esté colegiado. La mayoría son médicos de familia. Otros son neurólogos, geriatras, internistas. La muestra, los profesionales implicados sean muchísimos más.
Además, un médico de cabecera en realidad no tiene un jefe, hay un coordinador de centro de salud, pero sobre su asistencia responde él ante sus pacientes, y luego ante la ley, el Colegio Médico lo conseja si cometió algún error. Pero no es como en los servicios de ginecología que hay un jefe de servicio, y tu vida se puede empeorar mucho si tienes a tu jefe en contra. Eso es lo que ha ocurrido, el aborto en España, ha sido un ejercicio de caciquismo, durante muchos años, apoyado por la administración o consentido por la administración. Ahora se podría remediar gracias al aborto químico porque lo podrían hacer perfectamente los médicos de familia, pero todavía hay que empujar, todavía no es fácil.
Tú comenzaste tu carrera en plena pandemia. Venimos de una pandemia y tú viviste en tus inicios otra aún peor, que fue la del SIDA, ¿no?
Sí, ya había terminado en el 91, pero luego en el 95, 96 o por ahí empecé a trabajar en apoyo positivo y era una época muy dura. Fue muy heavy todo aquello, aprendimos mucho. Las personas con VIH, normalmente la persona estaba ya inmunodeprimida y, si estaba inmunodeprimida, lo que no se decía, pero todo el mundo entendía es que te vas a morir. entonces tuvimos que aprender técnicas de counselling, de cómo ir guiando la conversación para llegar a la conclusión de que tu vida estaba amenazada.
Y luego la otra parte, que era muy delicada, no tramitas la enfermedad de los demás. Claro, si eran yonkis, pues imagínate el contexto para decir no compartas agujas. A ellos ni les entraba en la cabeza, porque estaban enganchados, y lo hacían en grupo, como una liturgia. Y, si eran homosexuales, ¿Cómo voy a dejar de ir al cuarto oscuro y tal y cual? Es que a mí eso me gusta mucho. Pero también si eran heterosexuales, tenían pareja, o utilizaban la prostitución
Luego, al principio había discriminación, que luego fue desapareciendo, y fue una época muy interesante. Aprendes a no juzgar.
Han pasado desde entonces 30 años. La asociación se creó en 1984, estáis de aniversario. ¿Cómo has visto el cambio en la sociedad desde entonces, desde tus inicios?
Creo que se ha avanzado. Morir bien es un valor social para la asociación, es lo que pretende DMD, que se ponga en la agenda de los derechos sociales, como tener una casa, como tener un trabajo, como tener el derecho a la asistencia sanitaria, la educación, y también morir bien, que sea un valor social. No se trata de morir sin sufrir, porque eso es un casi imposible, a no ser que tengas una muerte súbita, como le pasó a Luis Montes, que iba en un coche y se murió con un infarto fulminante, que ni se enteró. Sino que tu muerte sea aceptable para ti.
Y, socialmente parece que ha aumentado cada vez más en los últimos años, los estudios y todo, el apoyo al concepto de morir dignamente, de poder vivir en el mundo entero.
«No se trata de morir sin sufrir, que casi imposible, sino de que tu muerte sea aceptable para ti»
Pero ha habido muchísimas resistencias. Hasta 2021, que se ha aprobó la ley, ha sido un camino muy largo.
Ha sido un camino muy largo porque hay una tradición judío-cristiana en el continente europeo, en Norteamérica también, en América entera también, entre las creencias monoteístas, no solo el cristianismo, también el budismo, o el judaísmo, el islam. Para ellos, tu vida no te pertenece, no puedes decidir sobre tu vida. Entonces, ese ha sido el mayor obstáculo.
Se ha avanzado, estamos en camino y mucho mejor que en 1984, que, en principio, le negaron a Luis (Montes) la inscripción en el registro porque decían que proponer la eutanasia era ilegal. Pero no solo no es ilegal, sino que se ha hecho una ley y tenemos que seguir avanzando en el reconocimiento de la disponibilidad de la propia vida como un acto de responsabilidad y de libertad.
Sobre la aprobación de esta ley, todo este camino que supuso, costó mucho. El sector de la derecha ha estado durante años absolutamente en contra.
Sí, muy combativo, totalmente. Todo esto empezó desde que murió Ramón San Pedro, en el 98, y se creó una comisión de estudio en el Senado. Entonces el gobernador Aznar decía que quería que hubiera una ley, pero cuando gobernaban no hacían nada. Entonces el propio Zapatero llevaba a su programa, creara una comisión de estudio y no lo hizo. Y en la segunda legislatura ni siquiera lo planteó. Era algo aparecía y desaparecía. Entonces ocurrió el 15M, llega Podemos, 71 diputados, 80 y pico, el PSOE y Unidas Podemos presentan una ley. Esto fue en 2018, y, en marzo, el PSOE dice que la sociedad no está preparada, y, en mayo, ellos presentan su propuesta de ley, su proposición de ley. Esto es el día a día de la política. «Yo lo voy a hacer, pero que sea mi hija, que sea mi ley, que no se la apunten otros».
Entonces esta proposición, que no tenía mucho futuro, de repente ocurre algo, y es que el Partido Popular pierde la moción de censura. Es curioso como la pertinaz corrupción del Partido Popular crea una ventana de oportunidad que Pedro Sánchez aprovecha para aprobar la ley de Eutanasia, para proponer la ley de Eutanasia. Todavía faltaría, porque se presentó hasta tres veces hasta que tuvo recorrido en la cámara. Y es lo que te dices, es un camino largo.
«Es curioso como la pertinaz corrupción del Partido Popular crea una ventana de oportunidad para que la Ley de Eutanasia se acabe aprobando»
¿Hubo algún aliado inesperado en ese proceso?
Inesperados no sé, pero aliados sí, muchos. María Luisa Carcedo, que era la diputada que llevaba el tema en el PSOE, tenía claro que se iba a ir para adelante, que había que acelerar los plazos sin detenerse, pero a todo esto llega la pandemia. Y hubo quien decía que con la pandemia no se debería haber aprobado. No, señor, si los coloquios, los debates, el debate ya estaba maduro, el apoyo de la sociedad era muy mayoritario. De hecho, no había ningún derecho civil, ni siquiera el matrimonio gay, que hubiera tenido tanto apoyo, según las encuestas
Siguiendo con la política, con este impulso de la ultraderecha, de un aumento del ultra conservadurismo en muchos aspectos. No sé si ves en peligro la ley de eutanasia ahora que parece, por ejemplo, que su objetivo está primero en la ley de memoria histórica, pero también atacan al aborto.
No lo sé, yo creo que no. La derecha es bastante hipócrita y muchas veces lo que le da mucha importancia es las apariencias. Que parezca que, pero luego al final no lo hacen, ¿no? Eso creo que pasará con el aborto, porque es que es una cuestión de derecho reconocida mundialmente y, tú por muy de derechas que seas, a no ser que te quieras convertir en Arabia Saudí, en Irán o en un país así, no puedes ir en contra de ese derecho.
Es una sociedad desarrollada y yo espero que, poco a poco, se vayan incorporando otros países de Europa para que ese derecho se apuntale. Lo que pasa es que es sorprendente, y es una pregunta muy difícil de responder. ¿Por qué solo cuatro países de Europa han avanzado en ese aspecto? España, Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, más Suiza con su modelo particular.
