«Lo que Pedro pedía era una eutanasia y eso no es posible»

La consejera andaluza de Salud reconoce que la muerte del enfermo de ELA ha desbordado la ley Los expertos reclaman una revisión del Código Penal

Pedro Martínez quería que su caso abriera de nuevo el debate sobre la eutanasia en España y lo ha conseguido. Pedro, de 34 años, padecía una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y murió el lunes en Sevilla tras una sedación administrada por médicos de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). La sanidad andaluza había rechazado sedarle al entender que no se encontraba aún en “situación de agonía”, el requisito que marca la ley para acelerar el final de la vida. Los médicos de DMD discrepan. Y los expertos en bioética creen que situaciones como esta dejan a la vista tantas “incongruencias” que no habría que demorar más la reforma del Código Penal.

Cinco días antes de morir, Pedro compartió con EL PAÍS su decisión, sobre la que no albergaba dudas. “Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna”, dijo. El doctor Luis Montes, presidente federal de DMD, ha seguido de cerca su caso y asegura que la situación ya era “insoportable”. El enfermo contactó con la asociación hace más de año y medio. “Nosotros le indicamos que fuera buscándose una solución dentro del servicio público de salud. Pero le garantizamos también que cuando entendiera que el servicio público le estaba agrediendo y no atendía a su voluntad, nos iba a tener a su lado”, cuenta Montes.

Pedro cumplió. Su caso siguió en manos de la sanidad pública pero, amparado en la ley estatal de Autonomía del Paciente y en la andaluza de Muerte Digna, rechazó recibir cualquier tratamiento que le pudiera prolongar la vida. Cuando su estado se agravó, pidió a los médicos de cuidados paliativos del Hospital Macarena que le sedaran, pero estos consideraron que su situación no era terminal. La consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero (PSOE), avala la actuación de sus profesionales. “Hemos estudiado detenidamente su caso, pero todavía no estaba en las circunstancias clínicas necesarias para una sedación paliativa. Lo que él pedía era una eutanasia y eso hoy no es posible”, sostiene Montero.

La alternativa que le dio la sanidad pública era que dejara de comer. Y cuando tuviera temblores, le sedaban”

El presidente de DMD no opina lo mismo. “Medía 1,90 y pesaba poquísimo. Tenía anorexia, 40 respiraciones por minuto, no podía casi tragar. Era una clara situación terminal y ahí está indicada la sedación paliativa”, afirma Montes. “La alternativa que le dio la sanidad pública era que dejara de comer. Y cuando tuviera temblores, etcétera, ya le sedaban. Eso es una crueldad”.

Los médicos de paliativos le visitaron por última vez la semana pasada y el diagnóstico, según la consejera de Salud, seguía siendo el mismo. “Clínicamente no estaba en agonía. Evidentemente, podía entrar en situación terminal en cualquier momento, pero no se puede decir cuándo”, advierte Montero. Su departamento solo ha conocido los detalles del final de Pedro por EL PAÍS y considera que en los últimos días se pudieron producir “cambios” que avalaran la sedación.

En cualquier caso, la consejera recuerda que este es “el típico caso” que está regulado en otros países, pero no en España. ¿Habría que plantearse hacerlo? “Cuando se debatió la ley estatal se decidió posponer los avances sobre esta cuestión y en eso siempre hemos sido disciplinados con el Gobierno de España. Pero el debate es necesario y enriquecedor y traer a la opinión pública situaciones como esta es positivo para seguir reflexionando”.

La consejera recuerda que este es “el típico caso” que está regulado en otros países, pero no en España

La ayuda al suicidio está tipificada como delito en el artículo 143 del Código Penal. El catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Málaga José Luis Díez Ripollés insiste en que la clave es saber si Pedro estaba en “situación terminal”. “Si es así, no hay problemas en aplicarle la sedación. En todo caso, ninguna ley establece un plazo a partir del cual debe entenderse que entra en situación terminal. Pero si no está en una situación terminal, pero tiene una calidad de vida muy baja, por una enfermedad que le va a conducir en plazo breve a la muerte, nos tropezamos con un supuesto que no está adecuadamente resuelto en nuestra legislación, la cual debería reformarse”.

Victoria Camps, presidenta del Comité de Bioética de España, y Lluís Cabré, Jefe de Servicio de Cuidados Intensivos del Hospital de Barcelona y miembro del Observatori de Bioètica i Dret, coinciden en que el choque entre ética y ley en casos como este es insostenible. “Creo que aquí lo más ético era ayudar a morir, pero esto hoy jurídicamente no está contemplado”, advierte Camps, quien defiende que se “corrija” el artículo 143 del Código Penal. “Lo que ocurre es que hay miedo a hacerlo porque eso es dar vía libre a la eutanasia y hay un sector de la sociedad que no lo aceptaría”. Por eso, en su opinión, los responsables políticos han optado por “hacer la vista gorda”. “Todos sabemos que situaciones como las de este chico se dan muy a menudo”.

Más duro es Cabré, para quien la situación actual es “pura hipocresía”. "Esto es lo que pasa cuando no se quiere afrontar la realidad social”, advierte. “Si a este chico se le sedó, se puede considerar una eutanasia y eso hoy es un delito. Pero, bajo un punto de vista ético, estamos totalmente de acuerdo en que él es el responsable de su vida y, si quiere una sedación terminal, hay que dársela. Faltaría más”.

En su conversación con EL PAÍS Pedro quiso reivindicar “la eutanasia legal”. “Ojalá con mi caso se reabra el debate”. Su deseo se cumplió.

Pedro Martínez recibió a EL PAÍS en su casa de Sevilla cinco días antes de su muerte. / GARCÍA CORDERO


COMUNICADO DE DMD EN RELACIÓN CON LA MUERTE EN SU DOMICILIO DE PEDRO, ENFERMO DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, publicada hoy por el diario El País.

  1. La ley 41/2002 de autonomía del paciente  establece como principios básicos “La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad; el derecho del paciente a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y a negarse al tratamiento; y la obligación de todo profesional que interviene en la actividad asistencial al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente” (art. 2).
     
  2. Tal y como han legislado Andalucía, Aragón y Navarra, y de acuerdo con la ley reguladora de los  derechos de la persona ante el final de la vida, actualmente en fase de tramitación parlamentaria, “todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a los cuidados necesarios para evitar el dolor y el sufrimiento  (art. 4), lo que incluye,[…], la sedación, aunque ello implique un acortamiento de la vida […]  para reducir su consciencia, con el fin de aliviar adecuadamente su sufrimiento o síntomas refractarios al tratamiento específico” (art. 11). 
     
  3. La sedación paliativa (dormir al paciente hasta que, a consecuencia de una enfermedad terminal, acontece su fallecimiento) es un tratamiento para aliviar el sufrimiento refractario (que no responde a ninguna otra medida). La sedación no sólo es un imperativo moral para el profesional cuando el paciente se encuentra en proceso de agonía, sino también un derecho de los enfermos terminales. Su justificación no depende de que la muerte sea inminente (agonía), sino de la voluntad del paciente de no seguir padeciendo un sufrimiento intolerable
     
  4. A pesar del marco legislativo, todavía los ciudadanos se encuentran con profesionales que dificultan el ejercicio de sus derechos. Negar la sedación paliativa a un paciente terminal porque no se encuentra en agonía es una falta de respeto a su autonomía y una crueldad injustificable. 
     
  5. Los poderes públicos tienen la obligación de garantizar el libre ejercicio de sus derechos a los ciudadanos. Por ello urgimos al nuevo Parlamento que culmine la aprobación del proyecto de ley presentado en el Congreso y que se arbitren las medidas para su cumplimiento evitando a las personas un trato desigual en el proceso de muerte según la Comunidad Autónoma en que residan. 
     
  6. Nuestra sociedad democrática se fundamenta en la libertad individual. La vida es un derecho, no una obligación. Los ciudadanos no estamos dispuestos a admitir que la autonomía de nuestra voluntad se vea limitada por la falta de sensibilidad de responsables políticos a los que parece no importarles el sufrimiento de los pacientes al final de su vida. La AFDMD reitera sus compromisos con la sociedad tanto en la defensa del derecho a morir con dignidad, como en la atención en el marco de la legalidad, de aquellos socios que no encuentren una respuesta satisfactoria dentro del sistema público de salud.

 

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