La ley 41/ 2002 reguladora de la autonomía del paciente, así como su equivalente en la Comunidad Valenciana, ley 1/2003 sobre derechos e información al paciente, supone (entre otros muchos avances) un paso definitivo en el difícil camino hacia la muerte digna, al reconocer el derecho del paciente a manifestar anticipadamente, por escrito y con todas las garantías, sus preferencias sobre los cuidados y tratamientos que recibirá en el momento final de su muerte,
En el Decreto168/2004 el Consell de la Generalitat Valenciana regula el documento de Voluntades Anticipadas (VA) y crea el Registro Centralizado donde se recogerán todas las que se realicen en la Comunidad Valenciana.
La lectura de esta normativa, junto a las entrevistas informales mantenidas con personal sanitario de varios hospitales, así como el conocimiento de algunos trabajos universitarios realizados en este sentido, nos ha hecho reflexionar sobre la correcta aplicación de estas disposiciones. Llegamos a pensar que, en ocasiones, es más fácil hacer una ley que conseguir su aplicación.
Un estudio realizado en 2010 por Cristina Nebot y otros, publicado en la Gaceta Sanitaria 2010 (24- 437-445), incluía una encuesta realizada con 200 médicos de hospitales valencianos. Entre los muchos datos obtenidos cabe señalar que sólo el 5´8 % tenía la costumbre de consultar el registro de V.A, y más de la mitad nunca se había planteado si un paciente tenía registradas VA, ni conocía la legislación correspondiente.
Si se hiciera una encuesta similar en estos momentos me temo que los índices serían muy similares o inferiores. Tampoco la ciudadanía obtendría unos resultados mejores mostrando con ello un desconocimiento de la existencia de esta posibilidad de dejar por escrito cómo quiere ser tratado cada uno en los momentos finales de su vida.
Según datos del Ministerio de Sanidad han ejercido este derecho poco más de doscientas mil personas en todo el Estado, lo que supone algo menos de 5 de cada mil. En la Comunidad Valenciana tenemos inscritos en el Registro Autonómico de VA unos 22.000 lo que supone un porcentaje algo inferior a la media nacional.
Es cierto que el incremento anual en el Registro Autonómico es de unos 2000, pero, lamentablemente estamos hablando de un registro donde solo se producen ingresos, ya que no son dados de baja aquellos que fallecen al largo de los años. Es decir que se trata de unas cifras falsas que no pueden indicarnos la real concienciación de los ciudadanos en este tema.
Tampoco parece normal que se hagan menos de 50 consultas al mes al Registro Autonómico, cuando son más de 14.000 médicos los que tienen acceso a los datos y muchos miles los enfermos que pasan por cuidados intensivos y urgencias que son los usuarios preferentes del sistema de V.A.
Detalles aparte creemos que se hace necesaria una mayor información a médicos, enfermeras y ciudadanos de la existencia en la ley de las VA, y de los protocolos a aplicar, para que se cumpla en su totalidad una ley que tanto ha costado de hacer.
Hay leyes que disponen de amplios dispositivos para que sean conocidas y cumplidas por los ciudadanos, y para sancionar a los que no la cumplen. En el caso de la ley de Autonomía del Paciente no los hay y son muchos los que no saben de su existencia y otros de su correcta aplicación. Todo esfuerzo para remediar esta situación será bienvenido pero creemos que para conocer bien el terreno en que nos movemos, es necesario la realización de una encuesta entre el personal sanitario valenciano para conocer la aplicación real de esta medida contemplada en la ley de derechos del paciente y que, todo parece indicar, tiene un escaso cumplimiento.
Tampoco es muy satisfactorio que en el Registro sólo se recojan las V.A de pacientes del sector público dejando fuera a los que acuden a la sanidad privada, y menos aún la inseguridad del paciente cuando se desplaza por otras zonas del Estado y sobre todo cuando viaja por la Unión Europea, que, pese a su abundante legislación en otros aspectos, no se ha ocupado de asegurar una muerte digna a los millones de ciudadanos que constantemente viajan por Europa.
Europa, España y todas las comunidades autónomas han de coordinar sus esfuerzos y sus sistemas informáticos. Todo lo que se haga será poco para que la muerte digna que deseamos y que nos esforzamos en regular sea una realidad.
