Cualquier persona que no tenga hecho el testamento vital y afronte su final sin capacidad para decidir se verá sometida a toda medida de sostén vital que considere el médico, aunque sus representantes, en cumplimiento de su voluntad conocida, las rechacen.
La mayoría parlamentaria del Partido Popular ha aprovechado la reciente modificación de la Ley de protección a la infancia y la adolescencia para alterar sustancialmente el contenido de la Ley de Autonomía del paciente (41/2002), quitando poder de decisión a los representantes del enfermo sobre el consentimiento o rechazo de un tratamiento.
La disposición final segunda de la Ley de Autonomía del Paciente excede con mucho, y desvirtúa por completo, el objetivo de protección a la infancia y adolescencia. La modificación no solo afecta a niños y adolescentes. Alcanza expresamente a toda persona mayor de edad con incapacidad legal o de hecho (según el criterio del médico) para comprender, gestionar y decidir libremente sobre su propia situación clínica.
La reforma solo considera “válidas” las decisiones del representante que aseguren el “mayor beneficio para la vida o salud del paciente” y deja, además, en manos del médico la valoración de si la decisión del representante legal es contraria a tal interés (i). En tal caso, le impone la obligación de ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial, facultando al médico para adoptar “las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente” si la decisión judicial se demora.
No puede quedar de tal manera anulada la autonomía del paciente de modo que prevalezca la autoridad técnica del médico cuando el paciente (en este caso representado) quede arrinconado y, si quiere algo, tiene que acudir al amparo de la autoridad judicial.
Debe destacarse el hecho de que esta supeditación de toda actuación y decisión médica al mantenimiento de la vida (cualquier clase de vida, aun en niveles meramente biológicos, pues la ley no hace distinciones sobre calidad) no es optativa sino obligatoria. La nueva norma establece que el cumplimiento del deber es suficiente justificación para actuar de forma contraria a la voluntad expresada por el representante.
Necesidad de hacer el testamento vital
De esta forma, cualquier persona que no tenga manifestada su voluntad en un documento de Instrucciones Previas (testamento vital) y afronte su final sin capacidad para decidir, se verá sometida a toda medida de sostén vital por más que sus representantes, en cumplimiento de su voluntad conocida, las rechacen.
Por otra parte, sin ninguna justificación, esta reforma encubierta priva del derecho a consentir o rechazar tratamientos médicos a los menores emancipados (personas capaces) y los jóvenes entre 16 y 18 años. A partir de ahora, “el consentimiento lo prestará el representante legal del menor”, figura que, por cierto, no se define en el texto reformado. Se eleva a la mayoría de edad la capacidad de decidir cuándo “a criterio del facultativo” exista un “grave riesgo para la vida o salud del menor”.
Pérdida de derechos
Desde la Asociación Derecho a Morir Dignamente recordamos que condicionar a la gravedad de la situación el derecho a consentir o rechazar una actuación sobre el propio cuerpo a personas legalmente capaces, como las personas emancipadas o entre 16 y 18 años, y dejar el criterio último en manos del médico, contradice el espíritu de la Ley de Autonomía del Paciente. Recupera, además, un paternalismo que anula el reconocimiento y ejercicio de las libertades y derechos del enfermo.
Así, conceptos como rechazo del tratamiento o limitación del esfuerzo terapéutico dejarán de ser conductas legítimas y de buena práctica médica. La reforma recupera la sacralidad de la vida biológica como el valor supremo, por encima de la libertad, autonomía e incluso, de la dignidad.
El derecho a ser representado cuando se es incapaz de expresar la propia voluntad está reconocido en la Ley General de Sanidad (14/1986). Fue refrendado en 1997 por el Convenio Europeo de los derechos humanos y la biomedicina (suscrito por España en 1999), consolidado por la Ley de autonomía del paciente, en vigor desde 2002; y recientemente ha sido confirmado por el Tribunal de Estrasburgo en el denominado caso Lambert.
El Partido Popular ha modificado la ley de Autonomía del Paciente hurtando el debate social e incluso parlamentario que requiere la ruptura de un consenso ampliamente consolidado: el consentimiento informado como requisito y eje fundamental de la relación médico-paciente que rompió en su día con el modelo paternalista pre democrático.
Es urgente denunciar esta situación. Es necesaria la movilización de toda la sociedad en rechazo de este retroceso histórico que nos lleva nuevamente a los años 70 del siglo pasado.
(i) La disposición en cuestión borra de un plumazo varios parágrafos de la Ley de Autonomía del Paciente. Por una parte, elimina el consentimiento y cuando existe disenso es el médico quien lo ha de desechar. Además, si el médico es el que toma la decisión, quizás esta sea acertada técnicamente, pero no expresa la autonomía del paciente y el respeto a su intimidad. La intimidad del paciente –que en este caso no puede expresarse- no la puede conocer el médico como profesional sino el representante y los familiares.
De acuerdo con el art. 2 de la ley 41/2002 de Autonomía del Paciente:
1. “La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica.
2. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley”.
La disposición anula el art. 9:
3. Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos:
a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
b) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos.
Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente.
4. (…)
5. La prestación del consentimiento por representación será adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal. El paciente participará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario.
