También las presiones de algunos sectores de la Iglesia y las creencias de las autoridades de instituciones que albergan enfermos terminales retrasan los deseos de las familias, al contrario de lo que indica la norma nacional.

A pesar de que esta semana se cumplió un año de la aprobación de la ley de muerte digna, todavía hay trabas judiciales para su aplicación. Un ejemplo concreto es el de Marcelo Diez, quien lleva más de 18 años en estado vegetativo irreversible con una sonda que lo alimenta y lo hidrata. Sus hermanas se ven impedidas de hacer uso de la ley de muerte digna por las presentaciones judiciales que hasta ahora retrasaron la aplicación de la norma.

El 30 de noviembre de 2011, la Cámara de Diputados le dio media sanción a un proyecto, consensuado por tres comisiones, para modificar la Ley 26.529 de derechos del paciente, que permite el rechazo a tratamientos que no mejoren su estado de salud, e impide así el encarnizamiento terapéutico. La ley establece que si el enfermo no estuviera en condiciones de tomar esa decisión podrán hacerlo sus familiares o su representante legal. En Diputados, registró 142 votos a favor, seis en contra y cuatro abstenciones. El 9 de mayo siguiente, se votó en el Senado por unanimidad.

Los casos emblemáticos que contribuyeron a la sanción fueron dos y muy diferentes: el de Melina González, quien ya había fallecido cuando el tema llegó al Congreso; y el de Camila Sánchez, que accedió a una muerte digna tras la sanción de la ley.

Melina tenía 18 años cuando murió en el Hospital Garrahan, en marzo de 2011. Había nacido con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que provocó que su cuerpo se deformara desde que cumplió tres años, lo cual complicó su capacidad respiratoria. La operaron seis veces entre los cinco y los 15 años hasta que, en 2009, su cuadro se agravó con un tumor maligno en la espalda del tamaño de una cabeza. Cuando el médico le dijo que tenía un 1% de chances de sobrevida, firmó ante escribano que no quería que prolongaran su agonía con mecanismo asistido, si quedaba en estado vegetativo. Su mamá, Susana Bustamante, se convirtió en una militante de la causa.

Camila, en cambio, tenía tres años cuando murió, en junio del año pasado, tras ser desconectada de su respirador artificial. Nació el 27 de abril de 2009 sin signos vitales, y una mala praxis le impidió respirar durante el parto. Los médicos la reanimaron durante 20 minutos y la conectaron a un respirador del que nunca pudo desprenderse. Su mamá, Selva Herbón, hoy reflexiona: "La vida continúa. Hay que seguir. Tras despedirse de un familiar, en algún momento habrá reencuentro. Es la esperanza del cristiano: uno logra la paz y el reencuentro con los que se fueron antes. La vida es parte de la muerte y la muerte es parte de la vida. Es un círculo."

Marcelo Diez tiene 49 años. Cuando tenía 30, chocó con su moto en la Ruta Nacional 22, en Neuquén, y ya no despertó. Sus padres buscaron maneras de rehabilitarlo y murieron sin conseguirlo. En 2009, sus hermanas Adriana y Andrea le informaron a la institución donde está internado que no querían que se le suministraran más antibióticos en caso de infección. La respuesta fue una denuncia penal. Además, pidieron el retiro de la hidratación y la alimentación porque cinco comités de bioética les habían dicho que ese soporte vital era lo único que prolongaba su agonía. Desde entonces, la pelea se libra en el ámbito judicial, a pesar de que el 9 de mayo del año pasado el Congreso aprobó la nueva ley.

Esta semana iba a quedar firme la sentencia del Tribunal Superior de Justicia (TSJ) de Neuquén, que indicó que es la familia la que tiene la potestad de resolver, pero el asunto volvió a dilatarse: el defensor de incapaces y el defensor ad litem decidieron apelar y solicitar que el caso llegue a la Corte Suprema de Justicia de la Nación, la única instancia que queda. La decisión de elevarlo o no está ahora en manos del TSJ, pero el tiempo sigue corriendo.

"No soportaron las presiones. Hasta en las cartas de lectores de los diarios locales la gente les pedía que fueran a la Corte. Ahora no hay plazos", se lamentó ante Tiempo Argentino Lucas Pica, abogado de las hermanas Diez. En los últimos años, también se pronunció el obispo de Neuquén, Virginio Domingo Bressanelli, quien en la última semana se opuso a la sentencia del TSJ y le dijo a la familia del paciente que lo dejaran "a su cuidado" y el de la institución donde sigue internado. Durante los procedimientos judiciales, Adriana Diez había asegurado ante este diario: "No vamos a discutir la situación de Marcelo con ninguna institución religiosa. Respeto las creencias de otras personas y pido que se respeten mis derechos. Un obispo no puede salir a hablar sobre un caso como este. Ni de ninguna otra religión. Estamos en un Estado constitucional y de derecho, y las leyes son las que prevalecen."

"En algunos casos podría ser lícito renunciar a la asistencia respiratoria"

Rubén Revello es director del Instituto de Bioética en la Universidad Católica y expresa el pensamiento y sentir de esa grey.

Selva Herbón aún no había conseguido autorización para desconectar del respirador artificial a Camila, afectada por una hipoxia por mala praxis, cuando la ley de muerte digna obtuvo media sanción en la Cámara de Diputados, en noviembre de 2011. Por eso le dejó una carta al entonces cardenal Jorge Bergoglio, hoy Papa Francisco, para que la Iglesia explicitara su postura sobre el encarnizamiento terapéutico. Cuenta Herbón que Bergoglio la llamó por teléfono y le dijo que la postura de la Iglesia se la iba a poder explicar el director del Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas Pontificia Universidad Católica Argentina (UCA), presbístero Rubén Revello, quien finalmente habló con ella y también la acompañó como pastor el tiempo que demoró la definición del caso.
Aunque no piensan lo mismo, Herbón respeta a Revello, quien le explicó a Tiempo Argentino lo mismo que le había dicho a ella en ese momento: "La Iglesia entiende por 'muerte digna' una muerte natural, no intervenida por la mano del hombre, es decir, ni causada, ni prolongada desproporcionadamente; en la propia casa, rodeado del afecto de la familia y los amigos, en paz con la propia conciencia y con Dios."

–¿Podría  precisar cuáles son sus objeciones y acuerdos con esta ley?
–Lo que periodísticamente se conoce como "ley de muerte digna" es una ampliación de la llamada "ley de los derechos del paciente" y en ese marco debemos interpretarla. Las modificaciones incorporadas son ambiguas: por un lado, manifiesta explícitamente el rechazo a cualquier procedimiento o intención eutanásica, y en esto concuerda con la defensa de la vida que sostiene la Iglesia; pero por otro lado acepta en ciertos casos la suspensión de la hidratación y la alimentación, con lo cual cae en una eutanasia pasiva, y en esto la posición de la Iglesia, en concordancia con el dato científico, considera que ambos procedimientos, junto con la higiene, nunca son desproporcionados.

–¿Hace usted una diferencia entre la asistencia respiratoria mecánica y la alimentación del paciente?
–Sí, en algunos casos podría ser lícito renunciar a la asistencia respiratoria, por considerarla desproporcionada, es decir, que ya no causa el efecto terapéutico deseado y de la cual sólo se sigue una prolongación precaria y penosa de la vida. La alimentación, por el contrario, siempre es proporcionada y no procurarla constituye, en sí misma, la causa de la muerte del paciente por inanición.

–¿Qué opina sobre la sugerencia del obispo de Neuquén de cuidar a Marcelo Diez a cambio de que la familia no resuelva su "muerte digna"?

–La intangibilidad de la vida humana es un principio consagrado históricamente por la praxis médica, ya presente en el juramento hipocrático. La asistencia al enfermo es un mandato del Evangelio (la parábola del buen samaritano, las obras de misericordia como visitar al enfermo). Hay que comprender el cansancio físico y psicológico que supone el cuidado de un paciente en estado vegetativo persistente y cómo las familias llegan al límite de sus fuerzas. Si, como resultado de todas estas consideraciones, una persona se ofrece a cuidar la vida frágil de un hermano y hacerse cargo del él, me parece un testimonio valioso de una fe, no sólo predicada con la palabra, sino asumida proféticamente.

Marcelo Diez lleva más de 18 años en estado vegetativo irreversible

Archivos de imagen relacionados