“En ciencia, las discrepancias en cuestiones morales no tienen que ventilarse en los tribunales”

Pregunta (P.-) Recientemente ha sido nombrado miembro del Comité de Bioética de España, ¿qué supone para usted ser el representante de Andalucía en ese foro?

Respuesta (R.-) Para mi es un auténtico regalo, y me siento enormemente agradecido a la Junta de Andalucía y en particular a la consejera de Salud por haber presentado mi candidatura. Creo que es una oportunidad interesantísima para tratar de sensibilizar a la ciudadanía y la comunidad científica sobre la necesidad de articular valores éticos y progreso científico. Ya era hora de que en España existiera un órgano como éste, que ya tienen otros países europeos desde hace años.

(P.-) ¿Cuáles son las funciones de ese órgano?

(R.-) El Comité nace como aplicación de la Ley de Investigación Biomédica aprobada el verano pasado. Se trata de un órgano consultivo, independiente, colegiado y adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo. Está formado por 12 personas, de las cuales 6 son designadas por las Comunidades Autónomas –como es mi caso-, y otras 6 por las Ministerios de Sanidad, Justicia, Educación e Industria. Su función es elaborar informes, propuestas y recomendaciones sobre cuestiones éticas relevantes relacionadas con la Biomedicina.

(P.-) ¿Cuáles piensa que serán los temas polémicos a los que tendrá que enfrentarse ese Comité?

(R.-) El Comité puede funcionar a petición de la Administración central, de las Comunidades Autónomas o bien por propia iniciativa. En principio, la Ley de Investigación Biomédica no restringe su campo de actuación a los asuntos relacionados con la Biomedicina, sino que lo abre a cualquier tema de bioética clínica o asistencial. Por eso es posible que el Comité tenga que afrontar desde conflictos que guarden relación con la investigación con células madres o la clonación, hasta temas clínicos como el aborto o la eutanasia. Pero aún es pronto para decirlo.

(P.-) Ha apuntado la investigación con células madre como uno de estos 'puntos calientes'. El último ejemplo relacionado con esta polémica fue la denuncia formulada por una ciudadana gallega contra cuatro científicos del Banco de Células Madre de Granada por los presuntos delitos de manipulación genética, lesiones al feto y contra la integridad moral de los ciudadanos ¿Están los investigadores respaldados jurídicamente frente a estas denuncias?

(R.-) Bueno, yo creo que el propio discurrir jurídico del caso ha puesto de manifiesto que el respaldo es claramente suficiente. Además, lo lógico es que este apoyo legal aumente en el futuro. En cualquier caso, este hecho sirve para poner de manifiesto la manera correcta de articular la moral personal, la ética social y la ley. El Derecho, el conjunto de las leyes de un país, es el mecanismo que las sociedades emplean para proteger de forma especial los valores éticos que una sociedad considera como más adecuados para proteger la dignidad de las personas. Sin embargo, algunas personas, desde sus convicciones morales personales, a veces religiosamente fundamentadas, pueden opinar que dichos valores y las leyes en que se concretan no respetan adecuadamente ese ideal de dignidad. Entonces, no es ilegítimo que planteen sus discrepancias, incluso en el ámbito jurídico, como ha sucedido en este caso.

Lo interesante es ver cómo la Fiscalía, tras analizar el caso, entiende que los argumentos de esta persona no se basan más que en sus propios valores morales, que son respetables, pero que no se pueden extrapolar ni imponer a los demás. La sociedad española ha entendido que la investigación con células madre no atenta contra los valores éticos que describen, aquí y ahora, el ideal de la dignidad humana, y por eso los ha concretado en leyes que protegen dicha actividad y a quienes la llevan a cabo.

(P.-) A medida que se dan nuevos pasos en la investigación con células madre las demandas interpuestas por aquellos que están en desacuerdo con estas actuaciones podrían aumentar ¿Estarán los científicos españoles que usan células embrionarias para investigar constantemente en el punto de mira?

(R.-) Creo que una de las labores más importantes de este Comité va a ser tratar de comunicar a la ciudadanía que, en ciencia, las discrepancias en cuestiones morales no tienen que ventilarse en los tribunales de justicia, sino en foros de debate crítico en torno a los valores éticos que deben guiar un sociedad avanzada comprometida con la libertad y la justicia. De hecho, el nacimiento de los Comités de ética, hospitalarios, sectoriales o, como éste, nacionales, responde a la necesidad de construir instancias que permitan generar y modular estos debates sin necesidad de recurrir al ámbito legal. En este sentido, creo que el papel de los medios de comunicación es muy importante, y personalmente, pienso apoyar una presencia importante del Comité en esos canales informativos.

(P.-) Otro de los temas que pueden generar más debate es el derecho a una muerte digna. El último capítulo que reavivó esta polémica fue el caso de Inmaculada Echevarría, la paciente hospitalizada en Granada que solicitó la desconexión del respirador que la mantenía viva, ¿cómo afronta la legislación estos casos?

(R.-) Yo creo que el caso Inmaculada Echevarría marca un antes y un después en España respecto a la toma de decisiones clínicas al final de la vida, tanto desde el plano ético como desde el jurídico. El caso viene a poner sobre la mesa la necesidad de garantizar la autonomía de las personas para gestionar libremente su propio proceso de enfermedad y para tomar sus propias decisiones. Lo que muestra el caso de Inmaculada es que el derecho a rechazar tratamientos es algo consolidado éticamente en nuestro país y con un potente sustrato jurídico. Nadie cuestionó moralmente la decisión adoptada, salvo sectores ultraconservadores minoritarios. En general, hubo un consenso ético y jurídico muy importante. 

(P.-) ¿Qué importancia tiene el testamento vital en este tipo de casos?

(R.-) El testamento vital, que en Andalucía se conoce como Voluntad Vital Anticipada, va a tener un lugar cada vez más destacado en la toma de decisiones al final de la vida. Se trata de un documento escrito donde las personas pueden dejar constancia de las decisiones que desean que sus familiares y los médicos tomen respecto a su enfermedad cuando ellas ya no puedan decidir por sí mismas. Además pueden designar un representante para que tome decisiones en su lugar. En Andalucía, como en el resto de España, estos documentos está regulados mediante leyes. En el caso de Inmaculada el testamento vital no fue decisivo porque ella era perfectamente capaz de tomar sus propias decisiones. Sólo hubiera sido importante en el caso de que en un momento determinado ella, por una complicación médica de su enfermedad, se hubiera vuelto incapaz, por ejemplo, por entrar en coma.

(P.-) El Estatuto de Autonomía de Andalucía recoge ya el derecho a una muerte digna, ¿cómo influirá este reconocimiento legal en futuros casos?

(R.-) Mi opinión es que las declaraciones de los Estatutos de Autonomía de Andalucía y Cataluña en esta materia son importantes. Vienen a recalcar que el concepto de dignidad aplicado a las personas no se refiere sólo a la forma en que se nace y se vive, sino también a cómo se muere. Y esto es importante como marco jurídico general, aunque deberá luego concretarse en desarrollos legislativos concretos.

(P.-) Parece lógico que la legislación se vaya adaptando a las actividades ligadas a los nuevos avances científicos en terapia celular y medicina regenerativa pero, ¿el ciudadano está preparado para asumir las implicaciones éticas en estos campos?

(R.-) Yo siempre digo que, en general, la sociedad española es mucho más madura, crítica y prudente de lo que a veces se piensa. Quizás lo que hemos echado todos de menos eran lugares o foros en los que recibir información crítica, seria y plural sobre estas cuestiones. Por eso creo que el Comité está llamado a jugar un papel importante en esta faceta de apoyo a un debate ciudadano crítico y plural sobre estas cuestiones. Con frecuencia, ese foro sólo se establece en los medios de comunicación, que se centran en los aspectos más efectistas de los descubrimientos tecnológicos, y contribuyen a generar falsas expectativas, o a comunicar la impresión, falsa también, de que toda forma de progreso científico-tecnológico es buena.